Tornando-se um pai é uma coisa séria.Você é totalmente responsável por certificar-se uma nova pessoa pouco tem tudo o que precisam para prosperar, crescer e aprender.
Sabendo que pouco pessoa tem algo que vai fazê-la "diferente" faz com que você se preocupe com ela com amigos, ir à escola, ser pego ou deixado de fora. Sabendo que um pouco vai ter desafios médicos - como um defeito cardíaco - faz seu coração doer de uma forma que só os pais que estiveram lá pode realmente entender.
Pouco mais de três anos e meio atrás, com quase quatro meses restantes em nossa gravidez, meu marido Mark e eu aprendi que o bebê que estava esperando tinha um defeito cardíaco que exigiria uma cirurgia de coração aberto. Isso levou a um diagnóstico de síndrome de Down. Essa foi uma dura realidade para nós nesses meses. Ficamos com raiva, mágoa, medo e muito mais.
Mas agora, três anos, cinco cirurgias, inúmeras médico e terapia visitas mais tarde, nos sentimos abençoados. Embora nossa jornada com doce Lila não foi típico, ou fácil, tem sido preenchido com um propósito. Nós podemos enfrentar o nosso caminho com força e coragem e determinação. Lila não é assim - a cada passo, a cada sessão de terapia, a cada exercício, cada desafio que trabalhar um pouco mais difícil. E todos nós somos recompensados quando ela realiza algo outros pais tomam para concedido - beber de uma garrafa e agora um canudo, aprender a alimentar-se, sentar-se, engatinhar e agora para andar e pular.
Diagnóstico de Lila não define ela e não vamos deixá-lo limitar ela também. Talvez tenhamos que lutar um pouco mais difícil de garantir que outras pessoas não limitam-la, mas sabemos que ela está dando a ela tudo para que você também.
Dependendo da fonte, como muitos como 85% dos bebês com prediagnosed Downs está encerrada.Graças ao nosso incrível genética conselheiro Peggy Walker, tivemos o cuidado compassivo desde o início. Ela nos colocou em contato com Conexão Família e outros que tinha andado este caminho antes de nós.
Lila e seu irmão, em setembro de 2014.
Mais importante, como é o caso com qualquer gravidez, o que só podia ser assegurada de uma incerteza.Não havia nenhuma maneira de saber como grave problema de saúde do nosso bebê seria ou o que física ou cognitiva desafios que iria enfrentar. Mas isso não foi diferente de quando eu estava grávida do meu filho 10 anos de idade. Claro, não havia muito para se preocupar, mas, sem dúvida, sabíamos sua vida valeu a pena tudo o que podia dar e que ela merecia tanto quanto qualquer outra criança.
Hoje, Lila é uma feliz, saudável de três anos e meio de idade. Claro que ela tem muitos médicos e passa o tempo a cada semana trabalhando com terapeutas, mas ela também passa quatro manhãs por semana na pré-escola, gosta de música e dança e está ansioso para dar-lhe uma alta de cinco ou dizer Olá. Claro que ela tem um cromossomo 21 extra que faz com que ela "diferente", mas ela também tem olhos azuis brilhantes e um sorriso que levanta até mesmo o menor dos espíritos. Se ela pode abraçar a vida com tanto entusiasmo, certamente podemos compartilhar suas lutas e conquistas com os outros. E outros podem certamente ser mais aceita e inclusive - de Lila e de todos ao nosso redor que possa parecer ou agir um pouco diferente.
Outubro é o mês da consciência de Down Syndrome, e Team Lila vai passar uma tarde de domingo deste mês, com milhares de outros no camarada Caminhada para celebrar as diferenças de todos nós.
Sabemos que o propósito de Lila e sua vida têm grande significado, e esperamos compartilhar sequer uma pequena parte do que com os outros e desmentir os mitos e as limitações falsamente associados à Síndrome de Down. Sabemos que a vida de Lila é ilimitado - assim como qualquer criança deve ser, cercado por pessoas que amam, o apoio e desafiar ela!
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