Outubro é o mês da consciência internacional Síndrome de Down, # DSAM2014, e enquanto eu estou em dúvida de que todo mundo é "consciente" da condição, eu sei que muitos mitos e falsas percepções abundam.
Eu sei porque antes de nossa filha mais nova nasceu, eu também era ignorante sobre Trissomia 21, e muitos dos comentários que as pessoas fizeram para nós ao longo dos anos desde a sua chegada, retrataram sua falta de compreensão também.
Eu não posso mudar o nome da campanha para Síndrome Iluminismo Mês de Down, mas eu acho que este é um momento fabuloso para advogados, instituições de caridade e as pessoas com síndrome de Down para unir forças e gentilmente desafiar algumas das seguintes estereótipos.
1) "É seus antigos ovos que você sabe."
Mito: Os bebês com síndrome de Down nascem de mães mais velhas.
Fato: A probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down aumenta com a idade, mas mais bebês nascem com a condição de mães menores de 35 anos, simplesmente porque mais bebês nascem a esse grupo de mulheres.
A síndrome de Down ocorre em todas as raças, culturas e grupos sociais e sei que duas mães maravilhosas que tiveram seus filhos com SD na sua adolescência.
2) "Oh, você não tem a testar, então?"
Mito: A Síndrome de Down é um erro a ser exibido fora.
Fato: Para mim, a questão mais perturbadora insensível, na maioria das vezes perguntou. Eu realmente não me importo de pessoas perguntando se sabíamos o nosso bebê tinha DS antes de ela nascer, se "tinha testing '. Mas dizendo: 'não tem testes? mostra sua crença subjacente de que se tivéssemos, teríamos terminado a gravidez, como 92% dos futuros pais com um diagnóstico pré-natal fazer. Dito de outra forma, essa pergunta me faz pensar que você acredita que o bebê que eu estou segurando em meus braços não deveria estar aqui.
Cada vez mais os futuros pais não escolher para testar a síndrome de Down pré-natal, como encerramento não é uma opção para eles.
3) "Eu sinto muito, isso é terrível."
Mito: A vida com síndrome de Down não é digna de ser vivida.
Fato: Quando trouxemos a nossa casa lindo bebê do hospital em três semanas de idade, muitos conhecidos não sabia o que dizer. Os melhores amigos eram aqueles que disseram parabéns, embora reconhecendo as nossas preocupações, e trouxe os presentes habituais do bebê, perguntado sobre seu nome e peso e como ela era.
Aqueles que expressa tristeza ou, pior ainda, não disse absolutamente nada, começou a evitar nós e acabou por desaparecer. Como tantas vezes na vida, essa experiência 'classificados o trigo do joio entre amigos. "
Embora existam condições médicas associadas com síndrome de Down, nenhum indivíduo terá todos eles. Estes incluem problemas cardíacos e intestinais, perda auditiva e visual, as flutuações da função da tireóide, leucemia e doença de Alzheimer.No entanto, a síndrome de Down é muito raramente uma deficiência complexa ou grave. É mais comumente descrito por especialistas hoje como uma "leve a moderado atraso do desenvolvimento".
4) "Você pode simplesmente dizer tchau, foi bom te conhecer, tê-la adotado."
Mito: As pessoas com síndrome de Down vivem longe de suas famílias.
Fato: Nos primeiros dias, alguém sugeriu que a adoção pode ser o caminho para fora do meu medo e confusão quando eu expressei uma incerteza que eu seria uma mãe suficientemente boa para o nosso bebê. No passado, muitas famílias foram aconselhados a ir embora, e ainda há alguns que sentem que não podem lidar.
Mas, felizmente, com maior apoio e mudança de atitudes, a maioria das famílias percebem que isso não é uma opção para eles. Crianças com síndrome de levar uma vida plena e fabulosos da família de Down.
5) "Não se preocupe, o seu leite materno logo secam após o choque que tive hoje."
Mito: Os bebês com síndrome de Down não pode amamentar.
Fato: eu desesperadamente queria amamentar meus dois bebês e, embora ele levou três meses de expressar leite para alimentar através de uma sonda nasogástrica, nós aprender.
Nem todos, mas muitos bebês com síndrome de Down podem se alimentar, apesar do seu baixo tônus muscular, línguas maiores e cansaço se eles têm complicações médicas no nascimento. Os benefícios incluem um impulso de saúde, a ampliação do vínculo, treinamento muscular ideal para o discurso mais tarde, a imunidade, proteção contra doenças e alguns dizem que um aumento de QI. Na verdade, eu descobri que ele me deu algo para se concentrar enquanto que durante curto período de internação do nosso bebê. Ele me parou de se sentir tão impotente.
6) "Oh, meu vizinho tem um bebê de Down também!" ... "Eu tenho um deles em casa."
Mito: A síndrome define a pessoa.
Fato: É importante falar sobre todas as crianças como indivíduos e se concentrar neles como uma pessoa em primeiro lugar, e não apenas um diagnóstico, dizendo: "uma criança com síndrome de Down", em vez.
A escolha de dizer síndrome de Down ou síndrome de Down, aliás, é tão pessoal quanto a sua escolha de usar 'calças' ou 'calças', a beber chá ou café, a conduzir à esquerda ou à direita. Depende de qual país você vive.
Todas as crianças são únicas e vai parecer mais com sua família do que qualquer outra pessoa com o mesmo número de cromossomos, apesar de haver pequenas semelhanças, tais como olhos amendoados menores e membros mais curtos, muitas vezes um único vinco de palma e gap toe sandália entre o dedão do pé eo resto. Eles irão absorver a cultura e as crenças de sua comunidade e têm suas características próprias de personalidade, gostos, desgostos e interesses.
7) "Eles são tão musical e amoroso não são eles!" ... "Eu ensinei um menino com síndrome de Down, e ele era tão teimoso." ... "Oh, eles são tão bonito."
Mito: As crianças com síndrome de Down são todos iguais.
Fato: Mostre-me uma criança feliz que não gosta de música ou um abraço com sua família. E quem não é teimoso quando não quer fazer algo, especialmente se eles não sentem que têm uma escolha, ou uma voz na matéria. Quanto bonito, bem Natty é bastante bonito agora, como todos os seis anos idade são, mas para chamar um adolescente ou um adulto bonito é simplesmente paternalista.
Os indivíduos com síndrome de Down são pessoas totalmente arredondados, experimentando todas as emoções, alegrias e dores, emoções e depressão que todos nós fazemos. A única coisa Natty faz diferente de sua irmã é viver bem no momento.Não há nenhuma pretensão ou agenda escondida. O que você vê é o que você ganha com ela. Uma lição de vida valiosa para todos nós, talvez.
8) "Ele pode falar muito bem, até que ele pegou." ... "A sua outra filha tem síndrome de Down também?"
Mito: A Síndrome de Down é uma doença que pode ser preso ou curada ou é hereditária.
Fato: Você não pode síndrome de 'captura' de Down. Não é uma doença, nem existe uma cura. Os indivíduos não são 'vítimas', não 'sofrer', nem são eles 'aflitos' de qualquer forma. É devido, mais comumente, com a presença de um cromossomo a mais completa, número 21, também conhecida como Trissomia 21, e ninguém sabe por que isso ocorre.
Trissomia 21 ocorre no momento da concepção e da razão permanece inexplicado.Ninguém tem culpa. Nada do que você fez durante a gravidez terá feito a diferença.
Formas mais raras de síndrome de Down são Mosaic DS, onde algumas células têm porções da informação genética adicional e outros não, e translocação, onde o cromossomo adicional 21 é dividido e anexado a muitos outros cromossomos em seções. Por apenas uma pequena porcentagem das pessoas com apenas translocação, é genética e transferidos através das gerações.
9) "Eu trabalhei com um homem de Down, que morreu quando ele tinha 45 anos de idade que é realmente para eles você sabe."
Mito: A expectativa de uma pessoa com síndrome de Down vida é inferior a 40.
Fato: Um bebê é um bebê para amar e desfrutar. Os novos pais devem ser autorizados a desfrutar esse tempo sem ter que olhar muito longe para o horizonte.No entanto, a expectativa de vida para os adultos com síndrome de Down vem aumentando ano a ano, com os avanços da medicina, e está em algum lugar entre 50 e 60 anos, com muitos vivendo em seus 60s e 70s. Infelizmente muita informação médica disponíveis livros on-line e em é extremamente desatualizado.
10) "Ela é como crianças normais?" ... "Eu não teria tempo para uma criança assim."
Mito: Precisamos definir tudo de acordo com a "norma" e temem aqueles que são diferentes.
Fato: A boa palavra indefinível idade 'normal', desmentindo a nossa necessidade de empacotar tudo perfeitamente em escaninhos. Nossa filha é mais como as crianças da sua idade que não têm síndrome de Down do que diferente para eles é a resposta para essa pergunta, eu acho.
Ela adora bolo e chocolate, andando de trike, me importuna para levá-la a natação diária, adora brincar com seus amigos, assistir a um filme com pipoca, dançar com os amigos, irritar sua irmã e assim por diante.
11) "Alguns deles até mesmo ir para a escola nos dias de hoje."
Mito: As crianças com síndrome de Down são ineducable.
Fato: As crianças com síndrome de Down começou a frequentar escolas regulares no Reino Unido em 1981 Eles receberam o direito a uma educação nas escolas apenas em 1971 - antes que eles foram considerados "mal-educadas".
Escolaridade e educação é outra questão que é altamente individual e as necessidades de cada criança deve ser analisada antes de tomar decisões. Mas, certamente, todas as crianças com síndrome de Down desfrutar de uma educação quer seja em casa, em uma escola especial ou em escolas regulares. Os benefícios do ensino regular são imensas, para a inclusão é uma via de mão dupla e todas as crianças colher os frutos.
12) "Você tem que se preocupar que vai cuidar dela quando você se foi."
Mito: As pessoas com síndrome de Down são um fardo para suas famílias e para a sociedade.
Fato: Com a intervenção precoce e um bom apoio, os adultos com síndrome de Down estão levando uma vida cada vez mais independentes. Tendo empregos, suas casas, relacionamentos, hipotecas, gerenciando seus próprios orçamentos e assim por diante.
Eles não são um fardo.
Trabalhar no sentido de vida e de auto-ajuda habilidades sempre foi uma prioridade para mim e eu me sinto feliz em saber que a nossa filha tem uma rede de amor de família e comunidade ao redor para apoiá-la. Um dia, ela pode optar por viver com os amigos, um parceiro, casar ou ficar em casa.
Eu vou ser feliz de qualquer maneira e eu gostaria de mudar uma única coisa sobre ela, pois ela faz com que o nosso mundo um lugar melhor.
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