Ontem, eu aprendi um pouco sobre um homem com síndrome de Down chamado Stephen e sua mãe, que queria que ele nunca tivesse nascido. Eu não sei muito, exceto que eu li de um artigo do tablóide escrito por sua mãe. Quando Stephen era muito jovem, cerca de 3 anos de idade, ele gritou no meio da noite, um monte. Ele chorou por muitas horas por causa de ... dor? Confusão? O artigo não dizer - não era a história dele, que era de sua mãe, assim que soubemos que ela também descobriu que tempo para ser dolorosa e até mesmo, em seu desespero, considerou matar Stephen como uma solução.
Depois disso, Stephen passou vários anos em uma instituição. Mais tarde, como um adulto, mas ainda enfrenta problemas de comunicação graves, ele foi levado em um avião, onde ele se recusou sentar-se no banco e colocar o cinto de segurança. Eu me pergunto se que o cinto de segurança nesta situação estranha lembrou de um dispositivo de retenção de seu passado. Mais uma vez, a história dele não foi divulgado, apenas profunda humilhação de sua mãe sobre o episódio.
Para mim, o artigo completo era difícil de ler; alguns comentadores elogiaram a mãe de Stephen por sua honestidade em sua confissão que ela desejava que ele nunca tivesse nascido, ou mesmo que ela deveria tê-lo deixado morrer como uma criança.Outro blogueiro e mãe, Walkersvillemom , detalhou o artigo e afirmou que como um advogado, compartilhando histórias e suas verdades é importante, mesmo para aqueles que não concordam ou quiser ver / ouvir em "Quando a verdade dói."
Essa é a coisa sobre a verdade - que pode ser diferente para pessoas diferentes. É maleável. E, como Hayley Goleniowska observou, a verdade dessa mãe veio de uma época diferente . Ainda assim, enquanto eu tentava filtrarem as intenções tanto do autor e da fonte de mídia, eu me preocupava com as possíveis conseqüências de tais palavras e pensamentos dolorosos, e como essas palavras afetar alguém que me interessa.
As palavras dessa mãe me distrair. Eu suspirei enquanto re-ler a notícia no meu celular e quebrou de conversa para interagir, em vez disso, no Twitter. Então, meu filho, Marcus, me perguntou: "O que está acontecendo?"
Eu suspirei de novo. "Oh, más notícias."
Muitas vezes, se eu digo: "Más notícias", ele responde com: "Qual é a má notícia, como?" Marcus não pode ler a notícia rastreamento na tela e limita suas interações do Twitter para imagens ou palavras que ele dita. Eu não quero dizer-lhe estes artigos, de mães que sentem que seus filhos, que parecem um pouco como ele, são "melhor" morto. Que existem pessoas que afirmam que as pessoas com síndrome de Down não são dignas da vida. Eu não quero dizer-lhe estas coisas.
Mas então ele me surpreendeu, já que ele tem antes e, sem dúvida, vai de novo, quando ele intuitivamente sabia mais sobre a situação do que eu compartilhei. Ele olhou por cima da mesa e disse, em seu caminho, "Maken entender."
"Maken entender" é a frase que aparece quando Marcus se esforça para conseguir alguém para entender uma palavra ou frase. Depois que ele se repete e temos repetido e há um impasse, ele vai levantar as mãos e dizer: "Maken entender!" É a sua abreviação para "Por que eu não posso fazer você entender?"
Mas, neste momento, não houve frustração (dele), nenhuma outra frase, nenhuma outra palavra. Então eu perguntei, "Maken entender o que?"
"O amor", disse ele.
Sim, amigos, a verdadeira história. Sua resposta para a situação. Não é.
Olhei para ele com espanto. É claro que ele está certo.
Eu estava com raiva para as palavras escolhidas e tanto para a intenção declarada e implícita do meio de comunicação, enquanto o meu coração se partiu por Stephen e todas as vezes que ele era incapaz de fazer-se entender. E, no entanto, o meu coração também sofre por sua mãe neste, sua tentativa de ser compreendido. Duas histórias separadas viveram juntos, mas tão longe do entendimento. Isso é dor.
Eu ainda quero desesperadamente o mundo a compreender que para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias, histórias como a de Stephen e sua mãe não é a única história. Não é história de Marcus. Não é a nossa verdade. Então, vamos dizer mais uma vez, desejamos isso, e vai continuar a tentar maken o mundo compreender... o amor. Há espaço para esse amor, não há espaço para a aprendizagem, não há espaço para o ensino, no final, que é o que Marcus e eu quero que você entenda.
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