10 coisas que você nunca deve dizer a mãe de uma criança com síndrome de Down

Aprenda a apoiá-los com cuidado para não dizer nada ofensivo

Por Naomi Williamson

Artigo publicado na Revista Dia da Mulher

Apesar do esforço bem-intencionado que fazemos para apoiar os nossos parceiros, às vezes um erro, e especialmente quando falamos sobre a síndrome de Down. "As palavras as pessoas podem ajudar a todos levar uma vida plena e gratificante", defende Shari Bottego, o presidente da Down Syndrome Association of Central New York. Vamos dar algumas dicas para evitar dizer qualquer coisa prejudicial para as mães de crianças com síndrome de Down.

1.   Nada

A pior coisa que você pode fazer é não dizer nada. Quando se trata de crianças, há sempre muita curiosidade e este caso não deve ser uma exceção. Greventis Anna, a mãe de Lulu, de 10 anos, disse que as pessoas elogiou as habilidades de sua filha, mas quando descobrem que tem baixo parada síndrome falando. "Eu não costumo ter problemas para responder a perguntas sobre a síndrome de Down." Para entender essas situações, a educação é a chave, o silêncio não é sempre o mais útil para evitar ferir os sentimentos de alguém. As mulheres tendem a apreciar os esforços daqueles que tentam ajudar.

2.   "Ele dá o que você pode lidar"

Supõe-se frequentemente que a mãe de uma criança com necessidades especiais de uma sensação diferente do que o resto da carga mães, o que é um erro. Muitas pessoas têm dificuldades em suas vidas: viciados em drogas ou membro da família doente terminal; se você diz isso irá criar um ambiente desagradável ou "potenciarás a causa, a resposta genérica a uma situação social desconfortável", diz Greventis. Em vez de destacar o que poderia ser entendido como uma luta, seria mais útil para prestar atenção aos problemas da mãe, por exemplo, a pilha de roupa para fora do sofá.

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3.   " É um presente de Deus '

Esta frase pode ser mal interpretado, não são todas as crianças?

Devemos evitar o que implica que o seu filho foi abençoado mais do que "normal"; Greventis como quando alguém diz que isso é "desesperada porque a criança torna-se" algo "que você precisa da ajuda de Deus."

Enquanto isso, Meg Kellbach, mãe de Will, 7, estabelece o seguinte: "Eu concordo com isso, Will ensinou-nos uma nova perspectiva para as nossas vidas. Depois de ter três meninas, você leva tudo como certo, mas vai apreciar cada conquista. Por isso, agradeço a Deus todos os dias. "

4.   "Eu nunca poderia fazer"

As mulheres gostam de expressar sua admiração por mulheres fortes. Quando alguém diz a outro "nunca poderia fazer o que você faz" deixar claro que eles têm uma escolha. "É claro que poderia ser", é a resposta que você iria encontrar. "É seu filho e faria qualquer coisa para melhorar suas vidas, o que quer", diz Kellbach. Todos nós conhecemos os super poderes de mães e, como todas as mulheres que têm uma criança com síndrome de Down como mães e pensar em primeiro lugar, com a mesma capacidade tremenda, dar tudo por seu filho.

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5 A palavra que começa com ' R '

"Quando alguém não sabe que eu tenho um filho com síndrome de Down, muitas vezes usado em frente a mim a palavra que começa com" R "; você se encontra em uma situação embaraçosa em que você tem que perguntar-lhe, por favor, não use essa palavra e explicar o porquê. "

Para as mães de crianças com síndrome de Down, o termo é ofensivo porque generaliza as habilidades de seu filho. "Cada pessoa tem suas próprias habilidades e talentos" defende Bottego referindo-se às diretrizes estabelecidas pela Sociedade de síndrome de Rhode Island Down.

Junho. " Você conseguiu o teste genético? "

Quando a mãe ouviu isso, eles se sentem julgados por escolha ou não, que deve ser escolhido."Um amigo de minha mãe me disse que eu ainda tinha tempo para abortar, fiquei horrorizado;vamos parar de dizer às pessoas depois disso ", diz Kellbach. Além disso, é justo questionar a vida de seu filho ou de suas decisões. Aceite sua situação atual é muito melhor do que pensar sobre o passado.

7. " Para  Meninos down "

"É a primeira coisa que você tem que evitar dizer uma mãe" encontra Bottego. O nome correto para esse diagnóstico é a síndrome de Down e todos devem ser considerados, em primeiro lugar, a pessoa, que, coincidentemente, tem síndrome de Down. Portanto, eles devem ser considerados para adultos com síndrome de Down crianças com síndrome de Down e mães de crianças com síndrome de Down.

8.   " tudo acontece por uma razão "

Greventis vê-lo como um ditado, as mulheres podem ser inúteis quando eles acham que há uma razão para suas circunstâncias, como o resto de nós, vivendo suas vidas da melhor maneira possível com o que têm. Mães de crianças com síndrome de Down geralmente não precisa procurar uma razão especial o fato de que seus filhos têm síndrome de Down, pois minimiza a sensação de que sua vida é tão cheia de altos e baixos como qualquer um.

9.   " Sinto muito "

A mãe não tem que ser triste. Esta frase poderia responder com tais como: "O que você sente?". Mostrar a frase sugere que existe um problema de ter um filho com síndrome de Down, quando a maioria das mães assimilar a sua situação e desfrutar de seus filhos como todas as mães. A melhor comentário pode ser: "Como você está fazendo?" É importante levar a criança como qualquer outra, por que não com um "parabéns"?

1.   " Parece tão normal '

O que é normal? Este é um conceito que muitas mães têm que lidar constantemente com.Mães com crianças que são "diferentes" pode ter aceitado as diferenças e considerá-los algo especial. Mães de crianças com síndrome de Down amo características faciais e físicas de seus filhos e não acho que isso é algo que deve subestimar. Kellbach sugere: "Por que não pedir para o último livro que você leu ou seu esporte favorito ou que vai bem em seu segundo ano de faculdade; você sabe, as coisas típicas que você pediria outras mães no escritório. " Podemos falar sobre nossos filhos de muitas maneiras e é importante saber que a síndrome de Down é apenas uma outra variação. É útil para mostrar interesse na criança, o que você gosta de fazer, em vez de realçar ou minimizar qualquer diferença física.

Artigo em Inglês

Artigo publicado no Jornal: Dia da Mulher

Este texto foi traduzido do Inglês para o espanhol por Yolanda Rodríguez Sancho   PerMondo no âmbito da iniciativa. PerMondo oferece traduções gratuitas para ONGs, com a ajuda da agência de tradução Mondo Agit.