O que dizer quando um bebê nasce com a Síndrome de Down

 

Então, você ouve a notícia de que alguém da sua família, um amigo ou um conhecido, deu à luz seu bebê. Ótima notícia!   

Mas em poucos segundos você está dito que o bebê tem Síndrome de Down.   

"Oh ...."

[Segue-se uma mistura de descrença, choque, um silêncio atordoado, raiva, mágoa, decepção, talvez uma sensação de que um sexto sentido disse o assim, um desejo de "consertar as coisas", ou mesmo, talvez, se você é jovem você só não entendo, mas se você já ama alguém com Síndrome de Down, uma sensação de que este não é o fim do mundo, que você vai gentilmente orientar-los.] 

Então, o que você diz e faz?
Bom, eu posso honestamente dizer que eu nunca estive nessa posição na minha vida ... Mas posso dizer com medidas iguais de honestidade que nós provavelmente experimentaram toda a gama de reações daqueles dentro do nosso círculo social nas semanas seguintes a chegada de Natty. Então, eu posso dizer o que funcionou para nós ... 

Todo mundo é diferente, é claro, e isso é mais verdadeiro do que nunca em matéria de gravidez e parto, mas todos os pensamentos e emoções que você tem como espectadores, os pais já terá experimentado 100 vezes . Ah, sim. 

1) Não tenha medo de dizer alguma coisa. 
Este é o lugar onde a entrada da Natty para o mundo realmente classificados o trigo do joio entre amigos. Amigos de longa data não sabia o que dizer e logo desapareceu, desajeitado e envergonhado. Aqueles nós temos que cumprir relativamente pouco tempo se aproximou da marca, apoiado, ajudado, ofereceu acolhimento de crianças durante nossas viagens intermináveis ​​para o hospital. Família atravessou a noite para encontrá-la, também em estado de choque, mas não. 

The Wise e respeitado madrinha diz que quando as pessoas estão em crise, você nunca deve ter medo de falar com eles. Se as suas palavras são destinadas com bondade, mesmo que você não consegue dizer a coisa certa, você não pode fazê-los sentir pior do que já fazem. O único caminho é para cima. É uma situação win win, se você ver o que ela significa. 

2) felicitar a família sobre a chegada de uma nova pessoa bonita do mundo!
meu marido tirou a rolha da garrafa de champanhe vintage que tinha comprado para o evento feliz assim mesmo. Brindamos a nossa filha que estava em uma incubadora na UTI naquela noite, apesar de que foi a última coisa que realmente tinha vontade de fazer. 

Envie um cartão de felicitações (não pêsames!), enviar um pequeno presente para o bebê ter perto dela se ela está no hospital, comprar um pequeno pacote de produtos de higiene pessoal ou lanches saudáveis ​​para os pais que passam muitas horas no hospital ou comprar uma caixa térmica bastante para mães que transportam o leite materno de e para o hospital duas vezes por dia. 

Peça para ver o bebê ou uma fotografia, pergunte se ele / ela tem um nome ainda, o quanto ela pesa, como o nascimento foi, na verdade, qualquer coisa que você normalmente perguntar a qualquer novo pai. 

Nossos queridos vizinhos (que por acaso são incríveis, os médicos de apoio), imediatamente nos comprou uma linda rosa para planta no jardim, chamado de 'Parabéns'.Quando fizemos o trabalho de casa que teve de ser transferida ... Eu estava tão nervosa quanto eu atribuo muito valor sentimental para ele. Ele sobreviveu! 

3) Seja realista
Quando as pessoas reconheceram os desafios à nossa frente e nossos sentimentos de desespero, ele nos fez tomar suas palavras muito mais a sério. Excesso de otimismo pode ser muito sincero, afinal. Entenda que os pais estão de luto pela perda do bebê saudável que eles estavam esperando. 

A parteira que disse: "Nenhum de nós quer isso para nossos filhos, mas ela é linda e você vai lidar com isso." 

Outro que rebateu meu "eu não quero a amá-la, porque eu tenho medo que ela vai morrer ", com" Esse bebê precisa do seu amor, minha querida, se ela vive ou morre. Portanto, obter para aquele hospital e dar a ela. " Então, muito sábio e verdadeiro. 

"Vai ser difícil, mas vou ajudar quando posso." "Ela é um pouco mais forte / melhor do que quando eu vi pela última vez." "Eu não posso imaginar como você se sente ...." tudo entregue com abraços de amigos. 

Mas estar preparado para qualquer conselho que você dá para ser ignorado. Se eu tivesse uma libra por cada vez que alguém me deu o número da senhora que vai a Síndrome do Grupo de Apoio de Down local, eu preferiria ser rico. Levei dois anos para entrar em contato com ela (ela é uma querida amiga agora), mas continuam a ser bastante uma família privada (acredite ou não!) E não participar em muitas atividades em grupo organizado. 

E eu não fiz uma vez sempre contato amigos de amigos cujos números de telefone foram passados ​​meu caminho, simplesmente porque seus filhos tiveram o mesmo número de cromossomos que o meu .... você me entende. 

4) Evite linguagem ultrapassada e clichés
Basta dizer que o bebê Down (s) Syndrome. (Eu não posso pôr-me a dizer que as outras frases, mas todos sabem o que quero dizer) 

S / ele é um bebê em primeiro lugar. S / ele terá as características e traços de sua família antes que as de qualquer outra criança com Síndrome de Down. Ela vai seguir seu caminho, aprender as suas tradições e valores, e estar vestido da maneira que eles querem que ela. 

S / ele está aqui. Não faça perguntas intermináveis ​​sobre testes de pré-natal. (Você também pode querer deixar de mencionar a idade da mãe ou o estado de seus ovos! Uma das mais belas DS Moms eu conheço tinha 18 anos quando sua filhinha nasceu ...) Na verdade, eu não me importo de pessoas perguntando "Será que você tem teste? " É o "Você não tem testes, então?" que me deixa ... o subtexto é que se tivéssemos, ela não estaria aqui, claro. 

E, de minha parte ... se apenas mais uma pessoa tinha me dito Natty seria amoroso e musical, pois "eles" estão amando e musical não são eles, eu poderia ter ficado no meio de campo ao lado do fazendeiro John e gritou por uma semana! 

Para o conselho imparcial que abrange todas as bases, você não pode fazer melhor do que ler o folheto gratuito publicado pela Síndrome de Down Association, disponível gratuitamente em formato PDF: 
Downs Syndrome Association Folheto para amigos e família 

PS) Este não é o número 5), porque ele não é um conselho
Talvez seja apenas o jeito que eu sou, mas psicologia reversa funcionou muito bem em mim. Lembro-me claramente duas peças de entrada surpreendentemente negativo de dois indivíduos separados. Tão chocante e tão negativa que me fez sentar e pensar, 'Certo, você vai ver! "... 

O primeiro foi do tipo de parteira nonchalent que sopra através do seu espaço logo após a notícia foi dada a você . sobre o diagnóstico do seu bebê Quando perguntado por minha doula o que devemos fazer em relação ao leite materno (que significa - como obtê-lo para o bebê) ela respondeu: "Ah, não se preocupe com isso, ele vai logo secam após o choque ela teve hoje. " 
Certo, então ... amamentar eu quero, da mesma forma que eu alimentei a irmã. 
Demorou 3 meses antes dos tubos naso-gástricos saiu, mas domina-lo (outro blog talvez?). 

A segunda foi de um conhecimento profissional que (talvez falando por experiência própria) de jorro, "Você não tem que mantê-la você sabe. Você pode apenas dizer adeus, bom te conhecer ... " 
Eu poderia ter sido waivering sobre se poderíamos lidar ou não, mas isso me fez perceber que nenhum pai adotivo / Foster poderia fazê-lo melhor do que nós! 

E fazer o melhor que ter feito desde aquele momento. 


Em resumo, o nascimento de qualquer um de seus filhos não deve ser, de longe, o pior dia de sua vida.   
Para muitos de nós é.   
e simplesmente as palavras certas, ações e atitudes podem mudar . que   

Diga-lo desde o início.. 

A maneira em que o diagnóstico da síndrome de Down é comunicada é muitas vezes feito de forma insatisfatória.

O diagnóstico firme de síndrome de Down, por razões fenotípicas é geralmente possível imediatamente após o parto. É essencial informar os pais, pelo menos, de suas suspeitas, o mais cedo possível após o parto.

O diagnóstico de entrega Suíte de síndrome de Down deve seguir este plano :

1. Assim que o bebê é entregue felicitar os pais sobre o nascimento de seu filho.
2. Aconselhe-se o bebê é saudável ou não e explicar todos os procedimentos de ressuscitação imediatas que você está realizando.
3. Assim como terceira etapa está concluída e que o bebê está estabilizado, verifique se você pode ter algum tempo a sós com os pais e do bebê. Muitos pais já terão percebido um clima apreensivo nestes poucos minutos. Uma parteira que esteve envolvido com a entrega pode ser um apoio inestimável.
4. Declare o seu diagnóstico clínico e, se necessário, o seu grau de certeza. Uma declaração de abertura poderia ser: "Ela parece muito saudável, mas eu tenho uma notícia para você que você pode não ter sido esperando seu bebê tem síndrome de Down.". Você deve tocar o bebê como você dizer isso e usando seu nome, indicando sua aceitação da criança. No novo pai quer que seu médico para tratar seu bebê com repugnância.
5. Depois de lidar com quaisquer declarações de negação imediata do pais, é necessário avaliar a sua compreensão do diagnóstico ("O que você entende por síndrome do prazo de Down?"). Pode tornar-se evidente que eles têm pouco conhecimento sobre a condição ou eles estão sobrecarregados com mitos e mal-entendidos. Estes devem ser corrigidos com cuidado.
6. É impraticável para educar integralmente os pais de um bebê com síndrome de Down logo após o parto. Informações suficientes devem ser dadas de forma a responder às suas questões imediatas e apoiá-los até o final do dia, quando as discussões mais detalhadas podem ocorrer. Informações imediatas devem incluir um resumo da etiologia da síndrome, a desarmar de um dos pais "culpar" o outro, e uma descrição das investigações e procedimentos que são necessários para avaliar completamente a saúde da criança.
7. Uma discussão completa sobre o diagnóstico deve ocorrer uma vez que os pais estão pelo menos parcialmente recuperado do estresse imediata de entrega, normalmente dentro de 24 horas. Por esta altura, haverá uma enxurrada de perguntas que precisam ser respondidas com precisão e de forma adequada. Todo esforço deve ser feito para ter ambos os pais nesta reunião. Mais uma vez , a criança deve estar presente como o foco das discussões e deve ser realizada pelos pais. Ainda é muito cedo para sobrecarregar os pais com cada fato minuto para que haja uma necessidade de ser sensível à sua taxa específica de absorção desses conceitos novos e complexos.
8. Não tente ser preditivo. Não faz sentido tentar prever o futuro para qualquer criança com precisão. Perpetuando mitos, como "pelo menos ele vai ser sempre amorosa e desfrutar de música" é indesculpável. A imagem "escova larga" deve ser pintada, que reconhece a capacidade de cada criança a desenvolver individualmente.
9. Familiares e amigos podem ser uma fonte de grande apoio, mas eles também podem precisar de informação e educação.Associação Síndrome de Down oferece suporte contínuo aos pais de bebês com síndrome de Down, incluindo o apoio de pais que tiveram uma criança com síndrome de Down.
10. Pode ser útil para as relações de trazer fotos dos pais como recém-nascidos. Isso permite que os pais a comparar as características faciais do bebê com seu próprio e ver que ele é o seu bebê, e não um "bebê de Down".
11. A maioria dos médicos entendem a necessidade dos pais para ter um tempo sozinho, mas também para se sentir confiante em abordar o médico a qualquer momento para mais informações. Uma política de portas abertas é essencial. Quando um caso de síndrome de Down é entregue, a criança nasce. Este simples fato é muitas vezes esquecido na tempestade de abalo emocional que a nova mãe e pai são raramente felicitou em se tornar pais. Uma mãe foi até mandou um cartão "In Sympathy" no dia seguinte ela entregou um bebê saudável, que tinha síndrome de Down. Menos de 30 anos atrás, alguns médicos australianos costumava aconselhar seus pacientes a colocar seus bebês com síndrome de Down em instituições e contar as suas relações tinham sido natimorto. Embora este tipo de abordagem não existir mais, muito ocasionalmente, os pais de um recém-nascido com síndrome de Down vai decidir que, por qualquer razão, eles são incapazes de aceitar a criança. Nesta situação, as opções incluem um orfanato ou adoção e, obviamente, não é uma decisão a ser tomada de ânimo leve. O papel do médico é novamente a de um conselheiro informado, e não um juiz. O processo de chegar a um acordo com o ter dado à luz uma criança com síndrome de Down tem sido comparado com o bem-conhecido reação de luto que ocorre após a morte de uma criança. Estágios, como negação, raiva, aceitação, por exemplo, são reconhecíveis e os pais estão a ser dito em luto pela perda de seu esperado filho "perfeito". Embora esta visão tem algum pequeno mérito, ele não consegue lidar com a longo prazo e variando natureza do processo de reajuste, no caso de a família de uma criança com síndrome de Down. Afinal, a criança não morreu.