Mãe não imagina a vida sem filha Down

"Eu não posso imaginar a vida sem Beth ': síndrome de Down mudou nossas vidas para melhor

A filha de Henny Beaumont, Beth, tem síndrome de Down - ela é agora a estrela da graphic novel de sua mãe sobre o seu nascimento e nos primeiros anos

Henny Beaumont com sua filha Beth, que tem síndrome de Down, e seu filho Karl.Fotografia: Linda Nylind / Guardião

Um em cada 900, disse o operador de digitalização em 12 semanas ecografia de Henny Beaumont, e que não parecia muito assustador."Você tem o mesmo risco de um bebê com síndrome de Down como uma mãe de 25 anos de idade", ela foi informada, de modo tranqüilizador (Henny tinha 35 na época). Na próxima verificação, três meses depois, houve mais uma boa notícia: todas as quatro câmaras do coração do bebê estava trabalhando "muito bem". "Eu já tinha tido dois bebês e eu estava muito blasé sobre tudo isso", diz Henny. "Eu pensei, isso vai ser fácil. Eu sou bom no que faz. Eu posso fazer bebês, pop-los para fora e navegar com a minha vida. "

Algumas semanas mais tarde, Henny e terceira filha de seu marido Steve Epstein, Beth, nasceu e por quatro horas tudo parecia bem. O bebê estava começando a se alimentar e dormir tranquilamente; Henny estava se recuperando bem. Tudo o casal queria era chegar em casa para apresentar a nova chegada de suas irmãs. E então a parteira fez uma pergunta inócuo, que mudaria suas vidas para sempre.

"Ela disse que se o bebê se parece?" Henny lembra. "Ela estava pedindo isso porque ela podia ver que Beth tinha todas as características de um bebê com síndrome de Down - olhos puxados, um plano . cabeça e tônus ​​muscular "

A confirmação de que Beth tinha Down veio no dia seguinte; mais tarde por semana, uma varredura cardíaca detalhada revelou um buraco e uma válvula defeituosa no coração dela, que precisa de cirurgia corretiva.

Enquanto o médico falou sobre os riscos de insuficiência cardíaca, potenciais dificuldades respiratórias e como era importante para tirar Beth direto para o hospital, se havia alguma dúvida, tudo Henny podia ouvir eram as palavras: "A vida é longo." Ela não quis dizer A vida de Beth, que, nessa fase, ela não tinha certeza se defeitos cardíacos de Beth significava que ela teria uma vida em tudo: ela queria dizer a sua própria vida, a vida de Steve, e as vidas de suas outras filhas, Matty e Bridie, em seguida, seis e três.

Quinze dias antes, Henny tinha sido sonhando com uma criança que seria brilhante, rápida, popular e alcançar, como as filhas mais velhas: agora ela colocou uma grande cruz negra através de seus sonhos e pude ver apenas desolação e insuficiência frente.

É 13 anos desde aquele dia, mas Henny se lembra de cada detalhe.Agora ela está consignando suas memórias para uma graphic novel - A Hole in the Heart - que conta a história do que aconteceu depois. Isso porque, diz Henny, nos anos seguintes a chegada de Beth não teria sido possível, como ela acreditava que seria - e ela quer que os outros, que poderia um dia se encontram em uma situação semelhante, de saber que a vida não vai ser longo.

"Tudo o casal queria era chegar em casa para apresentar a nova chegada de suas irmãs '. Leia um trecho aqui

A vida vai ser diferente, mas, mais importante, as diferenças não será de todo ruim. Ela descobriu que o medo sobre o levantamento de uma criança que é diferente é muito mais debilitante do que a realidade. "Beth atravessou a cirurgia de coração aberto e hoje ela é tanto parte de quem todos nós somos", diz ela.

Mas a vida com uma criança com deficiência muitas vezes parecia incrivelmente complexa, especialmente nos primeiros meses e anos, e descrevendo-o em forma gráfica torna os sentimentos associados com a experiência mais acessível. "Como uma forma de arte parece menos pesado, e eu também gosto da idéia de que os quadrinhos têm sido tradicionalmente uma arena masculina, e agora estamos reivindicando-os para ilustrar as preocupações mais domésticas", diz Henny.

A Hole in the Heart um soco poderoso emocional, colocando cenas comuns da vida com um recém-nascido ao lado da realidade devastadora do diagnóstico da condição de Beth; ele também permite que Henny para mostrar-lhe medos indizíveis ao lado de seus sentimentos declarados.

A chegada de Beth forçado Henny a reavaliar suas idéias sobre o que significava ser um pai, e que "conquista" e "sucesso" significa realmente.Ela é sincero sobre o fato de que ela esperava ter filhos que estavam brilhante e se saíram bem na escola; agora, ela era a mãe de uma menina que não ia ser sobre a mesa superior em sala de aula e pode não ser popular entre seus colegas. "Eu não sabia como eu iria lidar", diz Henny.

Um amigo disse que ela era "fora do gancho" em termos de parentalidade competitivo; Henny levou tão difícil. "Eu ainda me importava desesperadamente sobre Beth indo tão bem quanto ela podia. Mas o que mudou foi a sensação - Eu acho que muitas mães têm essa - que tudo o que deu errado foi culpa minha e que tudo o que deu certo foi o meu crédito. Tendo Beth me mostrou o quão errado e inútil que pode ser. "

Hoje, além de escrever e ilustrar seu livro (que foi indicado para um prêmio Myriad graphic novel ), Henny está prestes a começar a dar palestras para os profissionais de saúde que trabalham com pessoas que têm deficiência.

O que, se alguma coisa, pode o mundo médico ter feito melhor para apoiá-la e Steve através dos primeiros meses e anos com Beth? "Eles dizem que não há nenhuma maneira correta de dar um diagnóstico difícil, mas há certamente um caminho errado", diz ela. "Você precisa de um médico que vai ficar com a sua dor. O cara que vimos foi claramente assustado com o diagnóstico e disse que teve que deixar quase imediatamente, porque ele tinha algum lugar que ele tinha que ser. Que se sente horrível. "

Profissionais de saúde raramente têm experiência direta do que é como criar uma criança "diferente" e seus pontos de vista, como a visão de tantas pessoas, são coloridos por falta de experiência.

Encontrando-se o pai de uma criança com deficiência deixa discursando sobre o prejuízo de um mundo fora de sintonia com deficiência, e, ao mesmo tempo consciente de que, até recentemente, você, também, faziam parte daquele mundo; e talvez essa percepção faz com que você ainda Crosser. "Por muito tempo eu estava com tanta raiva que as pessoas com deficiência eram tão invisível na sociedade, e eu estava irritado com a forma como eles são referidos ea língua em torno deles", Henny lembra.

Ela ainda se importa, mas hoje é muito mais relaxado sobre isso. Onde uma vez que ela teria sido ofendido ou irritado, ela tem mais chances de se divertir; e dificuldade em cumprir com humor é um sinal certo de estar no topo das coisas.

Há um dilema escuro no centro da história de Beth, sobre o qual Henny é honesto. "Se tivéssemos descoberto pré-natal, que teria tido um aborto.Estou absolutamente pró-escolha, mas eu sou tão grato que não sabíamos antes, tivemos Beth. Eu não podia imaginar a vida sem ela. Eu adoro ela. "

Eles são uma família de seis agora - quatro anos após Beth nasceu, Henny e Steve passou a ter o quarto filho que sempre havia planejado."Nós tivemos um teste CVS para verificar se a síndrome de Down, porque isso dá um resultado conclusivo, não é um fator de risco, como o teste de ultra-som ", diz Henny. Eles teriam terminado se ela estava carregando um outro bebê com síndrome de Down? "A verdade é que eu não sei", diz ela.

O novo bebê era Karl, agora com nove anos, que tem sido um companheiro maravilhoso para Beth. "Eles têm sido grandes companheiros um do outro - por um longo tempo eles estavam no mesmo estágio termos de desenvolvimento e, em seguida, Karl ultrapassou Beth."

Karl sempre adorado Beth, assim como suas duas irmãs, hoje com 19 anos e 16. Estes dias, diz ela, que ela não se preocupar muito com o futuro eo que acontecerá quando Beth cresce. A experiência ensinou-lhe que as coisas provavelmente irá funcionar muito bem.

• Mais informações sobre A Hole in the Heart em hennybeaumont.com