Um pai escreve sobre sua própria reação imperfeito para ter um filho com síndrome de Down, bem como muitas vezes terrível tratamento da humanidade das pessoas com deficiência.
A filha de Paul Austin, Sarah, é atencioso e prestativo, embora ela passa sobre ele o seu próprio caminho.
Ele lembra um dia terrível, há anos atrás, quando ele foi para uma caminhada com raiva depois de entrar em uma briga com o irmão por telefone. Paulo teve um braço quebrado, sua esposa, Sally, estava fora da cidade, e houve pessoas que trabalham na casa.
"Eu andava para cima e para baixo do bloco sobre cinco ou seis vezes, e quando eu vim a varanda, Sarah estava naquele balanço", o autor e ER médico Durham recorda com um sorriso. "E ela diz: 'Sem problemas aqui, pai!'."
Outra vez, Paul chegou do trabalho e disse a Sarah nove ou 10 anos de idade, ele teve um dia terrível. "Não eu, pai!", Declarou ela, e lhe deu um tapa no braço.Ambas as vezes, era exatamente o que ele precisava ouvir.
Sarah está agora em seu 20 anos e vivendo em uma casa do grupo em Chapel Hill. O segundo livro de seu pai, Beautiful Eyes: Um Pai Transformado , foi publicado recentemente pela Norton.
Sarah tem síndrome de Down, e livro de Paulo é um olhar inflexível em sua própria experiência de paternidade.
No livro, ele não está relutante em admitir seus erros e fracassos. Mais de 278 páginas, Paul documenta o caminho pedregoso do novo pai ele ficou chocado em 1987 - um que não podia ver através de um diagnóstico de síndrome de Down de sua filha - para o pai que ele é, em 2014, que vê apenas uma filha, nenhum qualificador necessário.
"Estamos bastante transparente sobre as nossas reações iniciais, e minha reação levou anos para passar", diz Paul.
Sally, sentado em frente arejado estar da família, acena com a cabeça. "Eu sou uma enfermeira psiquiátrica e acreditamos fortemente em colocar as coisas em cima da mesa", diz ela. "A saúde mental tem sido escondido, e doença mental tem sido escondido por tanto tempo em nossa sociedade."
Da mesma forma que o feedback honesto de outros pais foi útil quando Sarah nasceu, Sally sente livro de Paulo podem ajudar as famílias em situações semelhantes se sentir menos isolado.
Sally e Paul tinham um acordo: ele poderia escrever o que quisesse, e ela poderia voltar completamente com uma caneta vermelha e cortar qualquer coisa que ela queria. Mas ela tirou nada: "Eu acho que quanto mais você se esconde, menos serviço que é para outras pessoas", diz ela.
Paul admite que está nervoso que alguns na comunidade deficiência podem se ofender com sua honestidade sem corte, mas seu leitor mais importante, Sarah, já negaria o livro.
"Ela teve alguns problemas com o livro ... e ela se sentiu livre e capaz de verbalizar os problemas que teve com ela eo que ela discordou", diz Paul. "Em termos de cumprimento dessa norma, eu sou hetero."
Paulo não apenas mergulhar em sua própria reação imperfeito para ter um filho com síndrome de Down, mas muitas vezes terrível tratamento da humanidade das pessoas com deficiência à direita para cima ao longo da história recente.
Com a Universidade da Carolina do Norte professor de história orientar sua leitura, ele descobriu que os antigos babilônios ler defeitos de nascimento como presságios, enquanto gregos e romanos simplesmente sacrificado essas crianças aos seus deuses.
Houve movimento eugenista dos Estados Unidos, e do Holocausto; Paulo viajou para a Áustria e ficou pelo Danúbio, onde um monumento marca o local onde os nazistas sem a menor cerimônia os restos cremados de pessoas com deficiência na água.
E depois há o Peter Singer, filósofo moderno e Princeton instrutor cuja opinião que os pais de crianças com deficiência devem ser autorizados a sacrificar seus filhos continua a alarme e ofender Paul.
"Foi a história que eu não conseguia acreditar", diz ele.
É uma coisa triste, uma possível razão Sarah declarou um primeiro rascunho do livro "muito triste". Pouco depois, um editor da Norton ecoou isso.
Sarah queria que fosse um livro feliz. E agora que está terminado, ela pergunta se ele vai se tornar um filme. Afinal, Sarah adora filmes e musicais - ela os conhece de dentro para fora, e tem sonhos de roteiros e de agir.
Um dia, quando ela estava conversando com seu pai sobre quem iria jogar quem em um filme "Beautiful Eyes", ela disse que queria jogar a si mesma. Paul disse que não tinha certeza de que iria se tornar um filme.
"Será que é porque eu tenho a síndrome de Down?", Perguntou Sarah. Não, Paulo disse, ele não teria nada a ver com isso, mas a pergunta picado. Pouco tempo depois, eles saíram para jantar e Sarah disse: "É difícil, pai."
"O quê?", Disse Paul.
"Ter a síndrome de Down."
Como ele reconta a história, Paul cobre o rosto com a mão: "Eu acho que é tão fácil para nós saber a versão de Sarah nós sabemos. É fácil para nós para deixar de registrar o que escriturada que significa ", diz ele. "Quando ela disse:" É difícil, papai "- Aposto que ele é."
No entanto, ele e Sally estão orgulhosos de que ela tem a confiança ea auto-consciência para expressar suas duas lutas e os sonhos dela. E recentemente no Regulador Livraria em Durham, Sarah sentou-se ao lado do pai e assinou seu último livro.
Nenhum comentário:
Postar um comentário