A criança com síndrome de Down pode ocorrer em todas as famílias. O nascimento do "sol do bebê" - felicidade ou frase?
No entanto, é mais fácil
"Uma vez que você quiser falar com um pediatra", - em vez de parabéns pelo nascimento de sua filha ouvi de um amigo meu, parteira. "Será que a síndrome de Down de sua filha, uma anomalia genética. Failure vai escrever?" - Converse com o médico foi curto. E, como se viu mais tarde, típico: é assim em nossos hospitais e informar mães e pais de anormalidades cromossômicas no recém-nascido.Ninguém explica os pais chocados, qual é o diagnóstico, quais são as perspectivas da criança, e mais importante - não dão esperança de que a criança pode se tornar um membro pleno da sociedade, se você começar a se envolver com ele desde o berço.
Infelizmente, para muitas crianças com síndrome de Down foi irremediavelmente perdido tempo por causa da falta de consciência dos pais. No entanto, as crianças que agora nascem com tal diagnóstico, as chances de uma vida normal muito mais. Porque em Bishkek pais de crianças com síndrome de Down no Fundo das Nações "Ray of good", tornando-se uma única e forte grupo de auto-ajuda.
Mães e pais "filhos solares" (assim chamado Downey por sua natureza afetiva) se tornaram os melhores defensores de seus filhos e agora estão defendendo seus direitos, em primeiro lugar para o pré-escolar e escolar nas escolas e jardins de infância comuns. Afinal, apenas a comunicação com os seus pares saudáveis podem tornar as crianças com síndrome de Down totalmente socializada.
A razão é principalmente a especificidade da patologia genómico. É importante entender que a síndrome de Down não é uma doença! Esta é uma mutação aleatória, o que resultou no cromossoma parental 21 º não foi dividido e como resultado tornou um zigoto com 47 cromossomas em vez de 46, como, sem trissomia. Devido ao excesso de material genético, existem várias manifestações da síndrome, mas há sinais exteriores semelhantes - uma seção especial do olho com cantos levantados exteriores, orelhas pontudas, a forma de palmeiras e desenho sobre eles, etc Quanto à inteligência, essas crianças são dóceis, mas a informação que se lembram de uma forma especial - analógico.Isso é ensinar uma criança com síndrome de Down pode ser em torno, desde que ele viu um exemplo - como fazê-lo, por isso é importante "Babes solares" pares saudáveis copiados.
Mas, no nosso país, é um luxo. Porque, de acordo com os critérios do Ministério da Saúde e Ministério da Educação, as crianças com esses transtornos genômicas são considerados unteachable. Assim, a forma na pré-escola ou instituição general ordenou para eles. Para refutar claramente esse erro profundo, os acionistas fundo "Ray bondade" decidido sobre o passo sem precedentes - criou um jardim de infância privado incomum: as crianças com síndrome de Down vão para o mesmo grupo com as crianças sem a trissomia. Tal comunicação é definitivamente mutuamente enriquecedor, "Babes solares", por sua vez ensinou o costume mais importante - a humanidade.
Quão impressionante os resultados deste programa, inclusive, os fundadores do fundo, "Ray of good" gostaria muito de contar funcionários que afetam a revisão do veredicto-proibição oficial, reconhecendo Downey unteachable. Momma encontrado patrocinadores, organizou uma mesa redonda, convidando representantes do Ministério da Saúde, Ministério da Educação e SEDESOL - tudo prometeu vir, mesmo três!
Os pais preparando para este evento como uma oportunidade para algo para quebrar o impasse, mas o resultado não é nenhum dos ministérios não veio. Na mesa redonda que conheci um vice-presidente do Desenvolvimento Social da Prefeitura Bishkek Larissa Gubin. Os outros não consideram necessário ouvir as aspirações de pessoas que não desistiram de suas "crianças especiais" no hospital, que estão lutando para torná-los não a sociedade fardo, e bons assistentes, que esperavam ... mas a pasta com os materiais e deixou deitado na frente do vazio acesso. É uma pena, é claro, que os funcionários não viu o filme documentário sobre as crianças com síndrome de Down, que pintar, cantar, ler da mesma forma que o resto das crianças. Sim, é possível! E se você ainda duvida da eficácia desta abordagem, visite nosso website www.vb.kg, utilize a pesquisa especificando a frase "Boca bom", e ver este filme.
Do sorriso ilumine todos
Em apenas alguns minutos antes do início da mesa redonda, conversamos com o cérebro por trás da idéia e implementador com um jardim - Victoria Toktosunova. Quando lhe perguntaram como ela decidiu dar esse passo importante, Vic sorriu filho fez. Por causa deste Islamchika jovem forte bonito pronto para lutar sempre. No entanto, foi difícil segurar as lágrimas quando eu tive que fazer uma apresentação na frente do salão quase vazio. É difícil lutar pelos direitos da criança, quando o Estado finge que ele não existe. Mas hoje existem cerca de 2.600 dessas crianças em Bishkek seu 1200!
Mas aqueles que ainda veio e falou não só com "pais especiais", mas também com as mães comuns de crianças que escolheram deliberadamente jardim de infância Victoria Pavlovna, acreditando que os seus filhos vão ficar lá lições importantes da vida.
- Quando soube que existe um tal grupo, imediatamente trouxe sua filha. Eu quero que ela entender desde cedo que as crianças são diferentes, todo mundo come, anda, fala como ele pode. Não há nada de errado com esses bebês, você deve jogar. Para mim é importante que meu filho cresceu e adequadamente responde a pessoas com deficiência, e mesmo desde cedo aprendeu as coisas importantes, como bondade, carinho, respeito, - compartilhou seus pensamentos é uma mãe de Amor Chernyshev.
Palavras importantes na reunião disse, e musicoterapeuta jardim Leah
- Eu trabalho para o segundo ano. Francamente, depois de ver o grupo pela primeira vez, pensei que essa idéia não é muito boa. Mas, como resultado, eles me chocou, quebrar completamente o estereótipo! Descobriu-se que esta suaves, estudantes musicalmente talentosos que precisam de um pouco mais de amor e atenção, e não ficar para trás os seus pares. Nossas aulas são chamados de métodos de musicoterapia estão sendo desenvolvidos em si através da recolha de algumas informações sobre a Internet, a amostra retirada o mais eficaz. Amor a abordagem de ensinar essas crianças um alemão professor-músico Carl Orff, cujo lema é: todas as músicas! - Disse Leah.
- E eu sou uma mãe que tem um filho e uma filha regular "especial". É claro que temos muita ansiedade para o seu futuro, mas eu sinceramente, da minha Taechki obter retornos, o amor é muito mais para o seu senso de maternidade mais nítida e mais feliz. Estávamos com her've passou, Taya nasceu com um defeito no coração, quase perdemos ela, mas ela é agora - juntaram-se à conversa, um dos participantes das palavras redondas - nosso raio de sol, a nossa felicidade, mesmo que seja difícil.
5 solicitações de "pais especiais"
Sal da mesa redonda foi de apenas cinco pedidos, o que era tão importante para transmitir não só aos funcionários, mas também para as pessoas comuns. Aqui estão elas:
- A primeira coisa que precisamos todos e cada um início - é a mudança de atitudes em relação às crianças com síndrome de Down (SD), e em geral a todas as crianças com deficiência;
- Os pais não abandonar as crianças, como em lares de crianças e embarcar seus aguarda triste destino. Juntos podemos trazer mudança e um futuro melhor para todas as crianças;
- Ministério da Educação: eliminar as barreiras artificiais ao pré-escolar em geral e escolar para crianças com diabetes;
- Ministério da Saúde: proibir os trabalhadores de saúde recomendam que os pais dão-se as crianças com diabetes e fornecer médicos com as informações e os contactos necessários para a diabetes;
- Ministério do Desenvolvimento Social: desenvolver um mecanismo de interação entre as diferentes agências governamentais e organizações sem fins lucrativos.
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