sexta-feira, 24 de outubro de 2014

10 coisas que aprendi sobre ter um filho com Síndrome de Down


Filho de 12 anos de Steve Palmer Stanley tem Síndrome de Down

10 coisas que aprendi desde ter um filho com Síndrome de Down
Steve Palmer


Pai de dois filhos Steve Palmer não é um fã da palavra "inspiração", mas seu filho de 12 anos de idade Stanley, que tem Síndrome de Down , é a inspiração por trás de tanto uma linha de história EastEnders e um novo livro. Steve falou com Parentdish sobre as coisas que aprendeu desde Stanley nasceu em 2002. 1. "Não vai ser sempre assim tão mau."Isso é o que o consultor em EastEnders disse Mel e Billy Mitchell em 2006, quando sua filha Janet nasceu com Síndrome de Down. É uma frase que soa especialmente verdadeiro para Steve, porque essa cena foi baseada em seu filho de Stan nascimento ."Eu estava na BBC, no momento os produtores estavam considerando o roteiro e eles precisavam de alguém que pudesse realmente guardar um segredo durante vários meses, de modo que me consultou", diz ele. "Mostrei que episódio de Stan um par de meses atrás, como ele está começando a entrar em EastEnders, e isso teve um efeito muito maior sobre mim agora do que quando foi ao ar pela primeira vez. Tanta coisa mudou desde Stan nasceu, mas a cena realmente trouxe naquele dia de volta para mim. " Os roteiristas manteve tudo em, incluindo como nós não queremos fotos tiradas e como nós olhamos para outros novos pais na enfermaria com ciúmes.




Eu
Quando o consultor nos disse Stan tinha Síndrome de Down eu imediatamente colocá-lo em seu berço. Eu rejeitei ele, é a pior coisa que eu já fiz na minha vida. É perturbador e terrível para pensar, mas eu não me sinto culpado por isso mais.
Eu
"Se eu pudesse voltar atrás eu não mudaria nada, porque eu sei que eu amo meu filho, minha reação natural foi apenas um pouco atrasado. Que eu me apaixonei por Stan no dia seguinte, enquanto na fila em Homebase. Algumas pessoas vão em Homebase e pensar.: 'Oh, eu preciso lembrar esses plugs "Eu pensei:' Meu Deus, eu sou apaixonada por ele '. "Aprender a criança tem síndrome de Down muda completamente a experiência de ter um novo bebê. É claro que ele faz. Mas uma vez que o choque se esgotou, você ainda é o pai de um novo bebê. " 2 A idéia de uma idade mental é uma pista falsaPessoas com dificuldades de aprendizagem são muitas vezes referidos como tendo uma idade mental que é mais jovem do que sua real idade, mas Steve acredita que esta é equivocada. "É simplista e paternalista dizer que alguém com dificuldades de aprendizagem tem uma idade mental de dizer oito anos de idade", diz ele. "O que isso significa? Inicialmente as pessoas podem ver alguns dos comportamentos desafiadores de Stan e acho que ele é como uma criança de oito anos de idade, mas nós, como seus pais, sei que é muito mais complexo do que isso. Ele gosta de The Wiggles, mas ele também assistir Breaking Bad se nós deixarmos ele! "Ele às vezes pode agir-se de uma forma infantil, mas, em seguida, ele às vezes mostra uma sabedoria além de seus anos. Se alguém está chateado, ele vai ser a pessoa a cuidar deles, como ele é extremamente sensível aos sentimentos das pessoas ". 3. A vida pode ser maçante "Depois do choque inicial do diagnóstico, a vida se torna mais rotineiro", diz Steve. "É claro que você ainda se preocupe com o futuro, mas você obter alguma forma de perspectiva." "Você terá mais viagens para o hospital do que o pai média, no entanto, a maioria dos dias são apenas mundana, tendo Stan para a escola, em seguida, pedir-lhe sobre o seu dia no período da tarde. "

Eu
Eu não costumo olhar para Stan e acho que ele tem Síndrome de Down, eu só vejo Stan. É só quando deixamos a casa que eu penso sobre a Síndrome de seu baixo, porque é aí que temos de lidar com o mundo exterior.
Eu

4. As pessoas olham

Uma coisa Steve foi inicialmente preparado para que foi de Stan 'behaiour desafiador' não foi o único "comportamento desafiador", ele ia ter que aprender a lidar com eles. "As pessoas olham", diz ele. "Eu sei que olhando para Stan é principalmente fora de curiosidade geral, mas pode ser perturbador para a nossa família." "O engraçado é de Stan a melhor arma para lidar com os olhares. Ele é conhecido completamente starers raposa sacudindo um sinal vulgar, ou para derreter o coração com seus olhos de cachorrinho, ou beijando sua mão. Isso geralmente fecha-los. Ou horroriza-los. ou algo assim! " 5. Cada criança é diferente Algumas pessoas falam sobre as pessoas com Síndrome de Down como se fossem um grupo homogêneo. "Eles estão muito felizes" é uma frase Steve se deparou em mais de uma ocasião e é que ele chegou a odiar. "É muito importante notar que cada criança é um indivíduo", diz ele. "Existem algumas semelhanças entre os desafios que enfrentamos como o pai de uma criança com Síndrome de Down, mas dizendo 'oh eles são todos iguais" não é útil, porque eles certamente não estão. "está bem sair para uma Stan grande refeição em família, ele adora. Mas outras pessoas com Síndrome de Down não gosto de grandes grupos, de modo que funciona para uma criança não vai funcionar para todos ". 6 Você vai crescer cada vez mais cansado das palavras inspiradoras e emocionante "Eu não tenho um problema com as palavras inspiradoras e emocionante como tal ", diz Steve." Mas as pessoas tendem a usá-los de forma inadequada.

Eu
Minha história não é inspirador ou emocionante - às vezes nós vamos simplesmente ter um dia de merda - o que está inspirando sobre isso?
Eu
"Nós não estamos olhando para inspirar, nós estamos apenas começando com as coisas. Não Ser deficiente não significa automaticamente que você inspirador e nós não pedimos para esse rótulo, então eu gostaria que as pessoas não impô-la a nós." 7. As pessoas vão dizer que seu filho é como "todas as crianças" - isto não é útil "Quando eu estou falando de Stan, muitos pais me dirão 'oh isso é apenas como todas as crianças, não é?'E sim, é - até certo ponto, mas algumas vezes ele realmente não é, porque Stan tem uma dificuldade de aprendizagem e que é um desafio. "Dizendo que ele é exatamente como todas as outras crianças é como dizer que ele só precisa tornar-se um pouco de terra e ele vai ficar bem. Mas o ponto é, ele tem dificuldades de aprendizagem e ele sempre vai fazer. Ele sempre vai precisar de apoio e qualquer coisa que me faz pensar que isso pode não ser o caso só não é útil. " 8. As crianças têm uma maneira de colocar as coisas em perspectiva "Stan tem um irmão e quatro primos", diz Steve . "Uma vez perguntei a prima de Stan Eva sobre como era quando Stan nasceu. Ela respondeu: "Bem, estávamos todos animado, porque um bebê havia nascido e que não sabia por que todos os adultos estavam por aí chorando. ' "Colocá-lo como que faz você ver como off-key suas prioridades eram o. crianças Stan é apenas Stan, eles não podem imaginar ele sendo de outra maneira e, na verdade, agora também não podemos. " 9. Dads precisam de atenção também "Às vezes, os pais são falou através de profissionais médicos e as pessoas em escolas, que são apenas mais acostumado a falar com as mães sobre seus filhos", diz Steve. "Tenho a certeza que eu não experimentar demais de que, tornando-se um governador na escola de Stan! "Mas outra área Acho pais perca está falando, porque geralmente as mulheres tendem a ser muito bons em cuspindo as suas emoções, mas os homens não são necessariamente - nem todos são como eu! "Pode ser difícil para os pais a se abrir e ter seus sentimentos sob controle, é por isso que eu comecei a organizar noites regulares de curry com dads locais. "Um caril ficou muito, muito emocional e eu acho que foi bom para todos nós, porque eu acho que alguns dos rapazes nunca tinha discutido seus sentimentos antes. " 10 Você não está sozinho "Stan nasceu em Janeiro de 2002, Ele era o filho nasça que dia com Síndrome de Down ", diz Steve." Há uma carregada a cada dia, aparentemente. Cerca de 350 por ano. Esse status pode ser lixo, mas quem se importa? Você quer obter um ou você não! "No dia em que seu filho nasce, ele provavelmente não teria sequer atravessar a sua mente que não há mais ninguém passar pelo que você está passando, você é tão insensível. "Mas há tanta ajuda e apoio lá fora, não há realmente nenhuma desculpa para não chegar a outros pais, se precisar de ajuda

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