sábado, 6 de setembro de 2014

Síndrome de Down e Qualidade de Vida

NEW YORK TIMES ENTREVISTA MÃE
Ao Editor:
Re " A verdade sobre a Síndrome de Down ", de Jamie Edgin e Fabian Fernandez (Op-Ed, 29 de agosto):
Dois anos e meio atrás, tive a própria escolha do biólogo Richard Dawkins e outros consideram tão simples. Continuar a minha gravidez com síndrome de Down feto, ou terminar? Eu tinha 37 anos, bem casado, com um filho sem deficiência.
Eu tenho um diploma de Harvard e uma pós-graduação, e de alguma forma o cálculo utilitarista Mr. Dawkins preza (para não mencionar noções de o que pode acontecer 40 ou 50 anos para baixo da linha) prestou assistência a zero naquele momento.
Era simplesmente: Do meu marido e me sinto capaz de cuidar de uma criança com uma deficiência ao longo da vida, cuja gravidade não podemos determinar, mas que certamente vai ser significativamente comprometida? Quem também será capaz de amar e ser amado, e alcançar, dentro das limitações que todos nós urso?
Fomos em frente, e eu só posso dizer que o nosso filho está curado da dúvida e do medo em nossos corações.
RACHEL SIEGEL
Great Barrington, Mass., 29 de agosto de 2014

Ao Editor:
Jamie Edgin e Fabian Fernandez gravação que praticamente todas as crianças com síndrome de Down vão desenvolver a doença de Alzheimer mais tarde na vida. Eles escrevem sobre essa probabilidade, como se fosse uma picada de mosquito, não a situação desgastante, pesadelo e caro que é, sem cabeça qualquer.
Isso ocorre quando a "criança" é de 40, e os pais, por isso, em seus 60 ou 70 anos, e mal na necessidade de descanso e tempo para si próprios.
A "verdade" sobre a síndrome de Down e demência é que, quando você se depara com eles, você lidar da melhor maneira possível, mas você não deve ser falado em escolhê-los se é possível fazer uma outra decisão para si e para o seu filho.
SUE W. Ransohoff
Cincinnati, 29 de agosto de 2014
Ao Editor:
Como mãe de duas crianças com síndrome de Down e um cidadão preocupado, eu questiono a sabedoria de tentar prever a qualidade de vida com base apenas em genes de alguém. Jamie Edgin e Fabian Fernandez cuidadosamente fez o ponto que tem síndrome de Down não impede a capacidade de levar uma vida cumprindo feliz.
Para ter certeza, nem todas as pessoas com síndrome de Down é uma pessoa feliz levando uma vida gratificante. Há mal-humorados pessoas, mal comportados com síndrome de Down. Há uma abundância das pessoas na população em geral, também. A verdade sobre as pessoas com síndrome de Down é que eles são indivíduos; são mais felizes, alguns tristes, alguns são inteligentes, outros nem tanto. Todos eles agregam valor e diversidade de nossa sociedade.
Agora, quando a sua existência está sob séria ameaça por causa de avanços na triagem pré-natal, aplaudo todos os esforços para sublinhar os fatos positivos sobre a vida com síndrome de Down.
RENATE Lindeman
Heiloo, Holanda, 01 de setembro de 2014

Ao Editor:
Embora eu respeite experiência e erudição de Richard Dawkins sobre Darwin ea evolução, eu ter problema com seus pontos de vista sobre a síndrome de Down.
Meu filho, Jason Kingsley, que tem síndrome de Down, foi co-escrito e publicado um livro ("Conte conosco: Crescendo com Síndrome de Down");toca piano e violino; tintas, vive e trabalha na comunidade; e, recentemente realizada como Snug o marceneiro em um desempenho New York City de "Sonho de Uma Noite de Verão".
Embora nem todas as pessoas com síndrome de Down vai atingir a este nível, não é possível prever no momento do nascimento, e certamente não no pré-natal, o seu nível de realização será.
O que é seguro dizer, no entanto, é que o meu filho nunca mais será o presidente-executivo de uma grande corporação que impiedosamente engana milhões de pessoas fora de suas economias de vida. Ele nunca será um parlamentar obstinadamente determinado a obstruir a legislação progressista.
Eu questiono que traz mais sofrimento ao mundo.
EMILY PERL KINGSLEY
Briarcliff Manor, NY, 02 de setembro de 2014
O escritor é um membro do conselho consultivo da Sociedade Nacional de Síndrome de Down

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