Mães relatam aprendizado e conquistas dos filhos com Down

Fernanda com a filha; descoberta foi na hora do parto (Foto: Edna Costa Fotografia)

Assim como qualquer criança, a que tem síndrome de Down consegue se desenvolver bem desde que cresça sem padrões sendo impostos, afinal, esses ‘rótulos’ são desconhecidos por aquele pequeno ser que só quer brincar, crescer e viver como qualquer criança.
Pelo menos é o que pensam pais que encaram com naturalidade a síndrome de seus filhos. A engenheira Fernanda Vilela Ferreira, 35,  mãe de Maria Fernanda, 2, é uma delas. Ela nota que o desenvolvimento da filha é igual ao de qualquer criança. “As crianças se desenvolvem de acordo com a formação, criação, aceitação que recebe dos pais e do entorno”, comenta a engenheira. Neste sábado (21) é comemorado o Dia Internacional da síndrome de Down.
Para ela, tudo flui melhor se o olhar dos pais não está ‘contaminado’ por opiniões alheias que enxerga a criança com características limitadoras. “A criança cresce melhor se os pais estão carregados apenas de amor, intuição, vendo ali um ser humano de toda sua plenitude e com possibilidades infinitas ”, diz.
Fernanda comenta que sempre teve a intuição que teria um filho especial e que uma ultrassom levantou essa possibilidade. O médico quis fazer um exame mais detalhado para confirmar a suspeita, mas, por ser muito invasivo, ela se recusou. Ela optou por um parto normal, humanizado em uma maternidade carioca. “Ao pegar ela no colo, olhar no rostinho dela, dei boas vindas e disse que o mundo não é tão ruim como a gente imagina. Na hora virei para o pediatra e perguntei se ela era especial, na maior naturalidade. Ele respondeu ‘depois conversamos sobre isso’”, comenta Fernanda. Para ela, alguns profissionais de saúde estão despreparados para lidar com essas situações e falar com os pais da criança com Down.
Além de nascer bem, Maria Fernanda mamou até um ano e nove meses e largou a amamentação apenas quando ela quis. “Com um ano já falava água, engatinhou, bateu palmas, dança, canta, faz natação e está com altura e peso adequados para a sua idade”, comenta. Para Fernanda, a filha é como qualquer outra criança.
O mesmo pensa a professora universitária Rosana Bignami, 52, mãe de Giovanna, 9 anos, que também tem síndrome de Down. Para elas, crianças, jovens e adultos com Down não podem ficar só em casa ou sair só para fazer tratamentos, como fonoaudiologia e hidroterapia.
Assim como Fernanda, Rosana descobriu na hora do parto que a filha tem Down. “Após a descoberta, é óbvio que vem um período de luto. Nem todos encaram com naturalidade, eu chorei. Toda mãe tem aquela expectativa de ter um filho perfeito”, relata. Para a professora, os profissionais de saúde precisam estar preparados para dar a orientação adequada naquele momento.
“Aos poucos, você aprende a lidar, vai moldando a vida aquela nova rotina”, diz Rosana. Para ela, é importante a inclusão das crianças com Down, mas acima de tudo ela considera essencial procurar os grupos de apoio de pais com filhos na mesma situação. “A troca de experiências é muito importante para saber os melhores tratamentos, como lidar com as situações”, relata.
CAMINHADADOWN
Foi pensando nisso que ela decidiu realizar em São Paulo, por conta própria, a primeira caminhada para celebrar o Dia internacional da síndrome de Down. O evento, que recebeu o nome de CaminhaDown, vai acontecer no próximo domingo (22), às 10h, no parque Ibirapuera, em São Paulo, e em vários lugares do mundo. Em SP, a concentração será em frente à fonte Multimídia. O evento, com duração aproximada de duas horas, vai contar com rodas de dança, alongamento, pintura, fotografia, além de falas de jovens e adultos com síndrome de Down. Saiba mais sobre o evento na página no Facebook.
O evento conta com a organização do  Movimentarte, iniciativa que divulga a importância da arte e da dança para pessoas com deficiência intelectual. “Ainda existe muito preconceito. Nossa ideia é mostrar que eles têm capacidade como qualquer pessoa, que podem sair, se divertir”, comenta Rosana, que também é mãe de um jovem de 19 anos.
Já nesta sexta-feira (20) acontece em Nova York, na sede da ONU a 4ª Conferência do World Down Syndrome Day. O tema deste ano será: “Minhas oportunidades, minhas escolhas – Com igualdade plena de direitos e o papel da família”.
Na ocasião, será apresentado o estudo “O valor que os colaboradores com síndrome de Down podem agregar às organizações”, elaborado pela consultoria McKinsey & Company para o projeto Outro Olhar, do Instituto Alana.
A ideia da ONU com o evento é fazer com que cada vez mais pessoas ao redor do mundo se sensibilizem com a causa da síndrome. O tema deste ano  tem bastante sinergia com o estudo apurado pela McKinsey. “Este estudo é um incentivo para que os pais continuem a investir na formação dos seus filhos com síndrome de Down. O mercado de trabalho está reconhecendo o potencial destes jovens e, por isso, as empresas estão abrindo suas portas”, diz Claudia Moreira, coordenadora do projeto Outro Olhar.
O estudo mostra que a inclusão de pessoas com a síndrome gera impacto positivo em cinco de nove dimensões que medem a saúde organizacional, como liderança, satisfação do cliente, cultura e clima, motivação da equipe e coordenação e controle. No estudo, foram ouvidos 2.000 funcionários e 83% deles disseram que a presença de uma pessoa com Down faz com que o líder se torne mais capacitado para resolver conflitos.