BUFFALO, NY - A Step Up For Síndrome de Down Caminhada ocorreu na manhã de sábado na Coca-Cola Field.
O sétimo evento anual foi organizada pela Down Syndrome Pais Grupo de Western New York. Quase 1.000 pessoas participaram da caminhada de uma milha para o parque naval e nas costas.
Os organizadores do evento usar doações para financiar conferências e oradores convidados durante todo o ano. Mas a caminhada é principalmente para aumentar a conscientização sobre a Síndrome de Down, espalhando a mensagem de que os que sofrem com a doença são capazes de viver uma vida ativa e plena.
"Eles são belos os seres humanos que são realmente capazes de ir à escola, mantendo empregos", disse Step Up For de Down Presidente Síndrome Gretchen White. "Minha filha é 8 e foi integrado. Ela está na terceira série, e ela adora a escola e ela tem muitos amigos. É simplesmente incrível ".
Twain, that this doente com síndrome de baixo, Passou hum dia inesquecível ao Lado fazer Famoso ator David Hasselhoff. Juntamente com Seu ídolo, enguias montam los hum Carro com Inteligência Artificial, KITT da Série de Televisão "Knight Rider", in that David Teve hum Papel de suma importância.
"Eu não posso imaginar a vida sem Beth ': síndrome de Down mudou nossas vidas para melhorA filha de Henny Beaumont, Beth, tem síndrome de Down - ela é agora a estrela da graphic novel de sua mãe sobre o seu nascimento e nos primeiros anos
Henny Beaumont com sua filha Beth, que tem síndrome de Down, e seu filho Karl.Fotografia: Linda Nylind / Guardião
Um em cada 900, disse o operador de digitalização em 12 semanas ecografia de Henny Beaumont, e que não parecia muito assustador."Você tem o mesmo risco de um bebê com síndrome de Down como uma mãe de 25 anos de idade", ela foi informada, de modo tranqüilizador (Henny tinha 35 na época). Na próxima verificação, três meses depois, houve mais uma boa notícia: todas as quatro câmaras do coração do bebê estava trabalhando "muito bem". "Eu já tinha tido dois bebês e eu estava muito blasé sobre tudo isso", diz Henny. "Eu pensei, isso vai ser fácil. Eu sou bom no que faz. Eu posso fazer bebês, pop-los para fora e navegar com a minha vida. "
Algumas semanas mais tarde, Henny e terceira filha de seu marido Steve Epstein, Beth, nasceu e por quatro horas tudo parecia bem. O bebê estava começando a se alimentar e dormir tranquilamente; Henny estava se recuperando bem. Tudo o casal queria era chegar em casa para apresentar a nova chegada de suas irmãs. E então a parteira fez uma pergunta inócuo, que mudaria suas vidas para sempre.
"Ela disse que se o bebê se parece?" Henny lembra. "Ela estava pedindo isso porque ela podia ver que Beth tinha todas as características de um bebê com síndrome de Down - olhos puxados, um plano . cabeça e tônus muscular "
A confirmação de que Beth tinha Down veio no dia seguinte; mais tarde por semana, uma varredura cardíaca detalhada revelou um buraco e uma válvula defeituosa no coração dela, que precisa de cirurgia corretiva.
Enquanto o médico falou sobre os riscos de insuficiência cardíaca, potenciais dificuldades respiratórias e como era importante para tirar Beth direto para o hospital, se havia alguma dúvida, tudo Henny podia ouvir eram as palavras: "A vida é longo." Ela não quis dizer A vida de Beth, que, nessa fase, ela não tinha certeza se defeitos cardíacos de Beth significava que ela teria uma vida em tudo: ela queria dizer a sua própria vida, a vida de Steve, e as vidas de suas outras filhas, Matty e Bridie, em seguida, seis e três.
Quinze dias antes, Henny tinha sido sonhando com uma criança que seria brilhante, rápida, popular e alcançar, como as filhas mais velhas: agora ela colocou uma grande cruz negra através de seus sonhos e pude ver apenas desolação e insuficiência frente.
É 13 anos desde aquele dia, mas Henny se lembra de cada detalhe.Agora ela está consignando suas memórias para uma graphic novel - A Hole in the Heart - que conta a história do que aconteceu depois. Isso porque, diz Henny, nos anos seguintes a chegada de Beth não teria sido possível, como ela acreditava que seria - e ela quer que os outros, que poderia um dia se encontram em uma situação semelhante, de saber que a vida não vai ser longo.
"Tudo o casal queria era chegar em casa para apresentar a nova chegada de suas irmãs '. Leia um trecho aqui
A vida vai ser diferente, mas, mais importante, as diferenças não será de todo ruim. Ela descobriu que o medo sobre o levantamento de uma criança que é diferente é muito mais debilitante do que a realidade. "Beth atravessou a cirurgia de coração aberto e hoje ela é tanto parte de quem todos nós somos", diz ela.
Mas a vida com uma criança com deficiência muitas vezes parecia incrivelmente complexa, especialmente nos primeiros meses e anos, e descrevendo-o em forma gráfica torna os sentimentos associados com a experiência mais acessível. "Como uma forma de arte parece menos pesado, e eu também gosto da idéia de que os quadrinhos têm sido tradicionalmente uma arena masculina, e agora estamos reivindicando-os para ilustrar as preocupações mais domésticas", diz Henny.
A Hole in the Heart um soco poderoso emocional, colocando cenas comuns da vida com um recém-nascido ao lado da realidade devastadora do diagnóstico da condição de Beth; ele também permite que Henny para mostrar-lhe medos indizíveis ao lado de seus sentimentos declarados.
A chegada de Beth forçado Henny a reavaliar suas idéias sobre o que significava ser um pai, e que "conquista" e "sucesso" significa realmente.Ela é sincero sobre o fato de que ela esperava ter filhos que estavam brilhante e se saíram bem na escola; agora, ela era a mãe de uma menina que não ia ser sobre a mesa superior em sala de aula e pode não ser popular entre seus colegas. "Eu não sabia como eu iria lidar", diz Henny.
Um amigo disse que ela era "fora do gancho" em termos de parentalidade competitivo; Henny levou tão difícil. "Eu ainda me importava desesperadamente sobre Beth indo tão bem quanto ela podia. Mas o que mudou foi a sensação - Eu acho que muitas mães têm essa - que tudo o que deu errado foi culpa minha e que tudo o que deu certo foi o meu crédito. Tendo Beth me mostrou o quão errado e inútil que pode ser. "
Hoje, além de escrever e ilustrar seu livro (que foi indicado para um prêmio Myriad graphic novel ), Henny está prestes a começar a dar palestras para os profissionais de saúde que trabalham com pessoas que têm deficiência.
O que, se alguma coisa, pode o mundo médico ter feito melhor para apoiá-la e Steve através dos primeiros meses e anos com Beth? "Eles dizem que não há nenhuma maneira correta de dar um diagnóstico difícil, mas há certamente um caminho errado", diz ela. "Você precisa de um médico que vai ficar com a sua dor. O cara que vimos foi claramente assustado com o diagnóstico e disse que teve que deixar quase imediatamente, porque ele tinha algum lugar que ele tinha que ser. Que se sente horrível. "
Profissionais de saúde raramente têm experiência direta do que é como criar uma criança "diferente" e seus pontos de vista, como a visão de tantas pessoas, são coloridos por falta de experiência.
Encontrando-se o pai de uma criança com deficiência deixa discursando sobre o prejuízo de um mundo fora de sintonia com deficiência, e, ao mesmo tempo consciente de que, até recentemente, você, também, faziam parte daquele mundo; e talvez essa percepção faz com que você ainda Crosser. "Por muito tempo eu estava com tanta raiva que as pessoas com deficiência eram tão invisível na sociedade, e eu estava irritado com a forma como eles são referidos ea língua em torno deles", Henny lembra.
Ela ainda se importa, mas hoje é muito mais relaxado sobre isso. Onde uma vez que ela teria sido ofendido ou irritado, ela tem mais chances de se divertir; e dificuldade em cumprir com humor é um sinal certo de estar no topo das coisas.
Há um dilema escuro no centro da história de Beth, sobre o qual Henny é honesto. "Se tivéssemos descoberto pré-natal, que teria tido um aborto.Estou absolutamente pró-escolha, mas eu sou tão grato que não sabíamos antes, tivemos Beth. Eu não podia imaginar a vida sem ela. Eu adoro ela. "
Eles são uma família de seis agora - quatro anos após Beth nasceu, Henny e Steve passou a ter o quarto filho que sempre havia planejado."Nós tivemos um teste CVS para verificar se a síndrome de Down, porque isso dá um resultado conclusivo, não é um fator de risco, como o teste de ultra-som ", diz Henny. Eles teriam terminado se ela estava carregando um outro bebê com síndrome de Down? "A verdade é que eu não sei", diz ela.
O novo bebê era Karl, agora com nove anos, que tem sido um companheiro maravilhoso para Beth. "Eles têm sido grandes companheiros um do outro - por um longo tempo eles estavam no mesmo estágio termos de desenvolvimento e, em seguida, Karl ultrapassou Beth."
Karl sempre adorado Beth, assim como suas duas irmãs, hoje com 19 anos e 16. Estes dias, diz ela, que ela não se preocupar muito com o futuro eo que acontecerá quando Beth cresce. A experiência ensinou-lhe que as coisas provavelmente irá funcionar muito bem.
Um alto Rockwall da High School com síndrome de Down foi comemorado na sexta à noite, quando seus colegas o elegeram rei do baile.
A mãe de Andrew Sauerwein, Stacy Sauerwein, disse que recebeu o telefonemahá algumas semanas de um amigo, dizendo-lhe a notícia.
"E por isso, disse Andrew, temos que comprar um terno. Vai ser, você está nomeado como rei do baile", disse ela. "E ele estava tipo, 'Sim, mamãe!'"
Stacy Sauerwein disse que não há falta de espírito de seu filho, que não só toca na banda, mas também participou de quase todos os esportes do ensino médio.
Ele mesmo dá a sua própria mãe, que é professora, aconselhamento.
"Ele me diz para ser agradável. Ele me diz para ser forte, e ele diz-me para apenas aproveitar a vida, não importa o que", disse ela.
É um lema que tem ressoado com seus colegas na Rockwall.
"Ele é um dos alunos mais difícil trabalhar aqui", disse o companheiro de banda e Rockwall sênior Natalie Pang. "Se você olhar para todos os outros, quero dizer, todos eles trabalham duro, mas Andrew tem que ir a milha extra. Mas quando o faz, seus resultados são muito mais maior do que a nossa."
Então, na sexta-feira, na frente de centenas de pais, alunos e famílias, Andrew entrou em campo de mãos dadas de seus pais e esperou por aquele momento.
E então ele ouviu: "Homecoming rei, o Sr. Andrew Sauerwein."
Erguendo as mãos no ar, Andrew abraçou seu novo título com a maior alegria e entusiasmo, trazendo uma enxurrada de lágrimas aos olhos de sua mãe.
"É muito legal ter pessoas acreditam em nosso filho. É simplesmente incrível! Eles não vêem a sua deficiência. Eles vêem a sua capacidade", exclamou ela.
"Ele tem todas as desculpas do mundo para não fazer as coisas, mas ele faz-los", disse o pai, Steve Sauerwein. "Ele é uma inspiração para todos."
O evento ocorreu na praça da Juventude, em N. Sra do Socorro
No evento, houve palestras e atividades recreativas aos presentes (Fotos: Portal Infonet)
Para encerrar a Semana Nacional de Luta pelos Direitos da Pessoa Com Deficiência, iniciada no dia 21 de setembro, o Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência resolveu fazer uma cerimônia. O evento acontece na praça da Juventude Governador Marcelo Déda, no conjunto João Alves, em Nossa Senhora do Socorro, na manhã deste sábado, 27. A semana foi iniciada justamente no dia em que se comemora o Dia Nacional da Pessoa com Deficiência.
O evento deste sábado contou com membros do conselho (municipal e estadual) e uma representante da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco), além de pessoas com diversos tipos de deficiência, dentre elas: cadeirantes, portadores de síndrome de Down e de deficientes auditivos.
De acordo com o presidente do conselho municipal de Socorro, Samuel Fernandes, essa é uma excelente forma de encerrar a Semana. “Em Sergipe acaba hoje essa semana. Mas serviu para dar segmento administrativo, comercial, institucional do que é ser acessível e prestar acessibilidade às pessoas”, disse Fernandes.
Membros do conselho estadual e municipal estiveram presentes na cerimônia de encerramento da Semana
Estiveram presentes no evento pessoas de todas as idades e com deficiência de alta, média e baixa complexidade. Estão sendo oferecidas atividades de lazer, lanches e serviços de saúde, além de programações artísticas, como o tradicional samba decoco.
Samuel informa que eventos como esse mostram a luta diária dessas pessoas por ambientes mais acessíveis. “Aos pouquinhos, as coisas vão melhorando. Os conselhos estão se fortalecendo nos municípios, as escolas já estão oferecendo mais acessibilidade. As escolas de N. Sra do Socorro já são modelos nesse sentido para outras no estado de Sergipe”, disse o presidente do conselho.
Cláudio Brito
Cláudio Brito é cadeirante e bacharel em Direito e diz que as pessoas deficientes procuram lembrar todos os anos o dia 21 de setembro. “É uma data importante, deve ser lembrada. Nós estamos querendo mudanças e estamos na tentativa de mudar. Também faço parte do conselho e estamos indo em vários outrosmunicípios prestando auxílio e também sugerindo propostas de políticas públicas de acessibilidade. É fundamental”, disse.
