Cris com três de seus quatro filhos (Fotos: Reprodução/Mirror)
Um homem com paralisia cerebral cuida de seus quatro filhos sozinho, depois que sua esposa faleceu em Bury, na Inglaterra.
A dona de casa Lianne Hindle, de 37 anos, morreu depois de sofrer uma parada cardíaca no hospital North Manchester, três horas depois de dar à luz no dia 15 de dezembro do ano passado.
Segundo o jornal britânico Mirror, o hospital está sob investigação pelo fato de três mães e sete bebês terem morrido em um período de apenas oito meses.
O pai, Cris Barnes, de 40 anos, entrou com uma ação para evitar que outra tragédia aconteça. “Algo tem que ser feito. Isso não é certo”, relatou o pai.
Barnes cuida dos quatro filhos do casal, Zac de 9 anos, Morgan, 15, Louie, de 7, e Poppy, com três meses
Quando foi lançado, o programa previa ações de 15 ministérios com investimento total de R$ 7,6 bilhões até 2014.
Os resultados do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência “Viver sem Limite” foram duramente criticados nesta terça-feira (14) na Câmara dos Deputados por não atingir metas, mas principalmente por omitir os valores empenhados desde seu lançamento em 2011.
Quando foi lançado, o programa previa ações de 15 ministérios com investimento total de R$ 7,6 bilhões até 2014. Previa incluir, assistir e desenvolver tecnologias de tratamento e acessibilidade aos deficientes.
Ao analisar o relatório na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o secretário nacional de Promoção das Pessoa com Deficiência, Antônio José do Nascimento Ferreira, representando a Casa Civil da Presidência da República, reconheceu que em alguns aspectos o programa ficou aquém do previsto e admitiu que desconhecia os valores investidos.
O deputado Otávio Leite (PSDB-RJ) indagou quais os valores gastos dos mais de R$ 7 bilhões previstos, e se existe uma rubrica orçamentaria, mas não obteve resposta. “Esta comissão precisa saber esses valores até mesmo por uma questão de apresentar emendas ao orçamento.” O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG) concordou: “Estes dados são fundamentais”.
No entender de Barbosa, o programa ficou muito aquém das previsões em vários setores. “No Pronatec, a inclusão de deficientes foi um arraso, principalmente na área de deficiência intelectual. Não houve mudança de metodologia para se adaptar a essas pessoas. Na inovação tecnológica, não progredimos. A grande massa das pessoas com deficiência ainda depende de produtos importados, até os mais simples, como cadeiras de roda motorizadas.
“O ruim de ter Síndrome de Down é que no dia em que você nasce seus pais ficam um pouco tristes…, o bacana é que, depois desse dia, não voltam a ficar tristes nunca mais”.
Essa fala é do menino Blo, personagem principal de “Downtown”, um HQ espanhol, lançado pela primeira vez no Brasil pelaEditora Revan.
O livro mostra cenas cotidianas de Blo e seus amigos, todos crianças com Síndrome de Down. Através de seu olhar, os amigos inseparáveis conseguem mostrar uma realidade sem preconceitos, destacando as diferentes personalidades e gostos de cada um, tudo de forma leve, descontraída e com uma boa dose de humor, e nos arranca muitas risadas!
O humor presente nesse trabalho, criado pelos espanhóis Rodrigo García Llorca e Noël Lang busca, no entanto, ir muito além das brincadeiras. Ele tem por fim promover, na sociedade, um olhar livre de preconceitos e estereótipos. Essa proposta permite, assim, segundo os autores, que ocorra não só uma ‘desdramatização’ da Síndrome de Down, mas também a inclusão e a quebra de tabus e preconceitos em torno dessa deficiência.
“O humor é o caminho mais rápido para transmitir uma mensagem, além de nos conectar facilmente com as pessoas. Uma pessoa é bem vista quando ela nos diverte e nos faz rir, por isso cremos que integrar Blo e seu grupo através do humor é mais eficaz do que fazê-lo com um tom sério ou mais institucional”, diz Lang.
A história
A ideia de criar “Downtown” surgiu da própria experiência de vida de Lang. Por ter crescido em contato com seu tio Pablo, que tem síndrome de Down, o autor conseguiu captar o humor do tio, que vivia contando piadas, o que acabou sugerindo o estilo cômico do livro. “Quem tem um familiar com síndrome de Down tem piadas super divertidas. Nossa intenção é contá-las a partir do ponto de vista deles e sua maneira muito simples de ver as coisas”, explica.
Já o titulo do livro, “Downtown”, tem como origem o nome de um dos discos da cantora Petula Clark, objeto de afeto de Blo; ele tem apego especial por esse disco, levando-o para todos os lugares, o mesmo que fazia o tio de Lang: “Isso era algo que Pablo fazia. Ele não largava nunca de alguns objetos”.
As personagens
Blo é um garoto que gosta de ir à escola e que sonha em ser astronauta, e jogador de futebol aos domingos; Bibi é a sua namorada; Miguelote é seu melhor amigo, um rapaz grande e gordinho, que tenta fugir sempre que a brincadeira envolve fazer exercícios físicos; Ruth é a menina popular da escola, que sonha em ser famosa, ter um carro cor-de-rosa e um namorado com uma moto; e Benjamín é o protegido por todos por sofrer de tricotilomania, o hábito de arrancar os cabelos sempre que se sente nervoso ou estressado.
Apresentando DOWNTOWN, por Evaldo Mocarzel
DOWNTOWN, livro com histórias em quadrinhos dos espanhóis Noël Lang e Rodrigo García, finalmente lançado no Brasil pela Editora Revan, é um mergulho lúdico e apaixonante na diversidade do universo da Síndrome de Down.
Sem pieguice ou paternalismos equivocados, as divertidas tiras descortinam a riqueza de inquietações e aspirações de um grupo de pré-adolescentes com Síndrome de Down, liderados pelo protagonista Blo, livremente inspirado no tio de Noël Lang, Pablo, que tem a Trissomia 21 como uma das características de sua personalidade.
O que é a Síndrome de Down? Se enveredarmos pela chamada “literatura médica”, o quadro é tosco, quase monolítico, não focalizando a miríade de possibilidades desse acidente genético que guarda incontáveis potencialidades, não apenas “deficiências”, em seus mistérios cromossômicos.
Quem já recebeu a impactante notícia de ter uma filha ou um filho com Síndrome de Down em uma maternidade sabe do despreparo da classe médica na transmissão de uma informação que não é tão grave assim. Há soluções, sobretudo estimulações, e a experiência é uma espécie de depuração existencial para as famílias, com direito ao convívio com pessoas que vão semear nas nossas vidas momentos especiais alentados por humor e por uma sabedoria fina ainda não devidamente estudada pela medicina, que tende a ser sinônimo de patologização.
DOWNTOWN traz essa riqueza, esse humor, essa sabedoria, uma nova modalidade de fruição existencial que, na verdade, são muitas, incontáveis, como todas as dialéticas humanas com relação ao mundo que nos rodeia.
Ainda chegaremos a um estágio de maturidade civilizacional no qual a Síndrome de Down será encarada como uma mera característica da personalidade das pessoas, como a cor dos olhos ou a tonalidade dos cabelos. Todo ser humano precisa de estimulações, não apenas as pessoas com Trissomia 21. E também ninguém é “portador” de nada. Somos seres múltiplos, diversos, imensos e infinitos em nossas especificidades. A diversidade é uma dádiva da natureza humana e a nossa riqueza reside justamente nessa pluralidade.
O conceito de “normalidade” precisa ser banido do nosso dia-a-dia para que possamos viver a delícia e também a dor de todas as nossas potencialidades e deficiências, sem exceção. Sem preconceitos estúpidos, quase sempre frutos da falta de informação, e também sem paternalismos equivocados, que, no fundo, são discriminações às avessas, principalmente aquelas que são provenientes de qualquer tipo de fundamentalismo inclusivo, que pode ser tão nefasto quanto a intolerância.
A turma de Blo reunida em DOWNTOWN, formada ainda por Bibi, sua noiva, e pelos amigos Miguelote, Benjamin e Ruth, nos dá uma divertida aula de diversidade e deveria estar presente em todas as instituições de ensino, além de se fazer necessária nos hospitais e maternidades, onde a falta de informação ainda marca forte presença, o que por vezes acaba gerando algum tipo de rejeição nos pais. Esse sentimento negativo, fruto do despreparo de tantos médicos e enfermeiras no momento de dar a notícia, é a porta de entrada dos fantasmas da discriminação, que nasce dentro das próprias famílias.
De maneira lúdica e profunda, DOWNTOWN desmistifica monstros que não existem. Blo e seus amigos nos mostram que a natureza humana é composta de universos particulares, cada um é cada um, independentemente de qualidades e defeitos, potencialidades ou deficiências. Um lançamento que nos traz sabedoria sem didatismo, humanidade sem paternalismo e inclusão sem fundamentalismo.
“Tudo o que os filhos podem adequadamente exigir de seus pais é que tolerem seu próprio espectro confuso – que não insistam na mentira da felicidade perfeita, nem caiam na brutalidade desleixada de desistir.”
Andrew Solomon, Longe da Árvore
Quantas vezes na vida eu precisei ouvir, responder ou ser informado a respeito do “grau” da síndrome de Down com a qual meu filho nasceu eu não saberia dizer ao certo. Certo é que essa parece ser, ao que tudo indica, uma experiência sem muita chance de acabar tão cedo. E isso em qualquer acepção de “grau” que possa existir agora ou ainda vir a existir.
Já tive de dizer que ele não era “mongolzinho”, que “retardo mental” é um conceito superado pela neurociência e pela psicologia modernas, que seu “grau” não era baixo ou alto simplesmente porque não existe “gradação” em condições genéticas específicas e que as diferenças comportamentais e funcionais observáveis em pessoas com síndrome de Down são multivariadas e isso significa que não há graus que possam ser tomados como determinantes isolados para a avaliação do desenvolvimento ou do desempenho funcional de uma pessoa, tenha ela nascido com a síndrome de Down ou não.
Essas diferenças dizem respeito tanto à plasticidade neurológica individual quanto às diferentes formas de sobrexpressão genética e da epigenética de cada um; dependem da qualidade dos estímulos que a pessoa recebe e igualmente de sua capacidade particular de interagir com estes estímulos; dependem de condições clínicas associadas; de condições favoráveis ou menos favoráveis do ponto de vista afetivo e familiar; de haver a atenção adequada desde a primeira infância e, em seu futuro, de que esta atenção se estenda ao longo da vida.
Isso tudo porque se a pessoa humana não é uma ilha, não há razão nenhuma para que a pessoa com síndrome de Down o seja. E é por isso que eu creio que a tentativa de compreender as características de desenvolvimento de uma pessoa com a síndrome de Down comporta sempre em um duplo risco: o de culpabilização e o de ideologização.
O de culpabilização parece ser tão imediato quanto o diagnóstico que se pode obter por um exame de cariótipo (que é mais ou menos o equivalente a um mapa cromossômico das células de alguém, a partir do qual se pode observar a trissomia cromossômica, obtido em um exame de sangue). Embora a ciência ainda não tenha descoberto as razões para isso acontecer, é quase irrefutável: a cada nascimento de uma criança com síndrome de Down, um gêmeo a acompanha desde o parto e este gêmeo invariavelmente se chama “culpa”.
É culpa suficiente para lotar um caminhão. Conheço pais que se culpam por não conseguir oferecer a atenção imaginada como a ideal (essa é a culpa mais genérica e frequente). Culpa pela alimentação, que poderia ser melhor. Pela qualidade da estimulação, que nem sempre se pode oferecer adequadamente. Culpa por ter começado a caminhar ou a falar tardiamente ou ter dificuldades em qualquer uma dessas situações. Culpa pela escola que podia ser melhor. Culpa por não ter-se opção, recursos disponíveis ou condições de oferecer o melhor possível àquela pessoa, àquela criança que nasceu com a deficiência e que o Estado sempre promete que cuidará bem, mas nem sempre cuida. Culpa por ter confiado que cuidariam do Estado, mas nem sempre cuidam devidamente. Culpas muitas vezes indevidas, mas todas inevitável e integralmente assumidas como se devidas fossem. Culpas sem grau. Culpas que são todas culpas integrais e sentidas integralmente. E injustamente, em quase toda a sua maioria.
O risco de ideologização, por outro lado, normalmente acontece quando uma pessoa ou um grupo de pessoas passa a propagar a sua experiência individual como se pudesse ser adotada e perseguida universalmente, descartando-se de antemão toda aquela gama de diferenças multivariadas já mencionadas, além das evidentes e inegáveis diferenças socioeconômicas.
Tendo por norte a máxima superacionista e determinista, empenham-se na corrida as hipóteses médicas, culturais, sócio-construtivistas e tantas outras quanto existam. Como pressuposto de qualquer disputa ideológica, as hipóteses ideológicas são tomadas por explicações generalistas. Em sua lógica, suas propostas explicam o funcionamento de todas as pessoas, o que também desconsidera variáveis fora do seu campo. Nessas hipóteses, quando uma pessoa com síndrome de Down não se desenvolveu de acordo com o preconizado pela ideologia em questão, a justificativa (ou será culpa?) normalmente recai em uma adesão precária aos seus preceitos. A ideologia, quando é reducionista da expressão humana (e dificilmente ela não o é), pode ser tão cruel quanto a culpa e impor ela mesma parâmetros a que nem todos estão em condições de atender, por razões que simplesmente lhe escapam ou estão fora do seu alcance.
Quando eu vejo pais amorosos e dedicados debatendo-se com as dificuldades expressas pelas características individuais de seus filhos, quando os vejo buscando perseguir um ideal de pessoa, quando os flagro sentindo-se incapazes de dar conta de uma sociedade que é muitas vezes, na realidade, adversa e refratária à presença de seus filhos e quando percebo o grau de exigência que recai sobre essas crianças, adolescentes e adultos eu sinto (ou concluo) que a ideologização alheia já os capturou e enredou profundamente, às vezes mais do que possam perceber. E que a culpabilização, por isso mesmo, só tende a aumentar.
Muitas pessoas entre familiares, profissionais, políticos, ativistas e tantos outros interessados na inclusão da pessoa com deficiência intelectual buscam lutar contra o preconceito imaginando tratar-se de algo que possa ser sacado da sociedade através de uma mensagem de tolerância, de convívio ou de “respeito à diversidade”. Às vezes deixam de perceber que a luta que se trava contra o preconceito acontece quase sempre como se numa sala de espelhos, porque o preconceito costuma ser o reflexo terceiro ou quarto de um mundo organizado para a competição, “talhado para os melhores” e no qual aos desfavorecidos infelizmente resta não muito mais que ojus sperniandi, principalmente quando se trata de famílias em situação de desvantagem socioeconômica.
Às vezes deixam de perceber que estão contribuindo, sem desejar isso ou pretendê-lo, para a ideologização da questão e para que o preconceito desapareça apenas do reflexo pelo qual porventura se o observa. Mas será que ele foi ou será apenas por isso varrido do mundo? Infelizmente, eu temo que não.
É evidente que todos os pais devem buscar os melhores recursos possíveis para colaborar no desenvolvimento de seus filhos. Não só devem como é sua obrigação. Mas não é justo que seus esforços sejam comparados aos de mais ninguém nem que seu engajamento seja aferido mediante um padrão de exame, um comportamentostandard ou coisa que o valha. As muitas dificuldades que podem acontecer a uma pessoa com síndrome de Down são as mesmas que podem acontecer a qualquer pessoa. E se há algo que é vedado a qualquer pessoa é o domínio pleno de todas as variáveis envolvidas no processo de desenvolvimento humano, já que nem à ordem do divino tal opção é facultada.
No meu ponto de vista, não há muitas formas pelas quais uma pessoa pode livrar-se de culpas indevidas sem que isso passe pelo seu próprio desejo e pela reafirmação de sua identidade e de seus direitos. Se nem o modelo médico de compreensão da deficiência e nem o modelo social podem entrar na casa das pessoas ou injetar recursos em suas contas bancárias para provê-las das condições para arcar com “os melhores recursos possíveis”, talvez ao menos seja possível anular um pouco seu efeito ideologizante e permitir à pessoa existir, ser amada e reconhecida em todas as características de sua individualidade, sejam quais forem elas.
É por isso que não basta recusar-se a existência de “graus” se nós mesmos estamos envolvidos em demonstrar e chancelar a “inclusão” mediante a apresentação de requisitos de capacidade, no qual há casos de sucesso flamejante ou de fracasso retumbante, como comprovações tácitas do fracasso da ideia de “respeito à diversidade”, proposição das mais cansadas e esvaziadas. A esse espírito pode se dar o nome que se desejar menos o de “inclusivo”. Não basta que não falemos mais em “graus” se pensarmos constantemente nos termos da diferenciação e da distinção. O que não deveria ser possível, mas infelizmente é só o que muitas perspectivas ideologizantes têm a oferecer, é que o reconhecimento e o direito à inclusão devem atender a todos e que as pessoas não têm o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a não ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Para uma sociedade que se deseja e quer apresentar como “inclusiva”, só isso deveria ser o bastante.
Os pesquisadores afirmam que o novo teste baseado na análise de DNA, permite detectar de forma mais eficaz a síndrome de Down no feto.
A síndrome de Down - uma anomalia genética comum. Em cada uma das células do corpo humano contém normalmente 46 cromossomas (estrutura nucleoproteína, o portador da informação genética), os quais formam respectivamente 23 pares. Os indivíduos com síndrome de Down no par de cromossomos 21 contém cromossomo adicional, de modo que em cada célula de seus turnos para 47. Portadores cromossomo extra aparece uma série de características e sintomas da doença.
De acordo com os resultados de estudos clínicos publicados na revista «New England Journal of Medicine", o novo teste tem uma precisão elevada. Patologia Assim, todas as 38 mulheres cujos filhos herdaram foi corretamente diagnosticada. Para comparação, quando se utiliza um teste padrão de síndroma de Down foi detectada em 30 dos 38 casos.
Segundo a professora Mary Norton (Mary Norton), da Universidade da Califórnia (University of California), San Francisco, EUA, com a ajuda deste teste, os médicos serão capazes de analisar o DNA fetal livre circulação. Seu alto teor de na mãe corrente sanguínea também é uma indicação de que a criança sofre de síndrome de Down.
Especialistas alertam, apesar da precisão do teste, na obtenção de um resultado positivo para a síndrome de Down, as mulheres precisam se submeter ao procedimento de teste de diagnóstico invasivo - amniocentese. A amniocentese - a punção da membrana amniótica para obtenção de líquido amniótico e promovem sua laboratório de pesquisa.
Um estudo publicado na revista Nature Medicine por pesquisadores do Instituto Italiano de Tecnologia (IIT), de Gênova, afirma que a bumetanida, medicamento comumente usado como um diurético, poderá melhorar os transtornos cognitivos associados à alteração genética da trissomia 21.
Esses resultados foram obtidos em testes de laboratório com animais, para que os responsáveis pelo trabalho assegurem que, nos próximos meses, sejam iniciados os experimentos em pacientes com síndrome de Down.
O cérebro de indivíduos com trissomia 21 é caracterizado por apresentar defeitos de comunicação nas sinapses, os pontos de contacto entre os neurônios que permitem a transmissão de impulsos nervosos de uma célula cerebral a outra. Os cientistas do IIT descobriam que essa anomalia, que provoca a aparição de deficiências cognitivas em pacientes com síndrome de Down, é devido a uma alteração na função do ácido gama-aminobutírico (GABA), uma molécula que regula o fluxo de informações entre os neurônios; na presença de trissomia 21, esse neurotransmissor funciona para trás, provocando uma transmissão excessiva da comunicação no nível sináptico.
Em particular, a ação inibitória do GABA se torna excitante por causa do desequilíbrio de um eletrólito, os íons de cloreto, então um tratamento capaz de contrariar essa alteração deveria restabelecer, pelo menos em parte, o funcionamento normal do cérebro. No entanto, esse método exigiria que os pacientes tomassem medicamentos ao longo de toda a vida e as drogas disponíveis hoje exercem efeitos secundários graves em pacientes.
Graças ao novo trabalho, os pesquisadores do IIT desenvolveram uma droga que restabelece a atividade normal do GABA e é tolerado pelo organismo. Para isso, se concentraram na bumetanida, um diurético capaz de reduzir a concentração de íons de cloreto nas células cerebrais. A droga tem sido testada em ratos com um defeito genético na deficiência de aprendizagem e na memória gerada por um mecanismo similar ao da trissomia 21 em humanos.
Na sequência desses resultados, os cientistas planejam agora testar o medicamento em um grupo de pacientes com síndrome de Down. Um estudo será realizado em colaboração com a Unidade de Neuropsiquiatria Infantil do Hospital Pediátrico Niño Jesús de Roma.
Os pesquisadores desse mesmo hospital identificaram recentemente, uma alteração específica de algumas células imunológicas associadas com a trissomia do cromossomo 21. Segundo um artigo publicado na revista European Journal of Immunology, a modificação genética faz com que os pacientes com síndrome de Down sejam mais vulneráveis a certos tipos de infecções. O trabalho também permitiu entender por que as vacinas parecem ser menos eficazes em crianças com esse transtorno, o que sugere a necessidade de estabelecer programas de vacinações específicas para esses pacientes
